Dès la naissance de Léo, les premiers signes de la maladie apparaissent. De petites bulles parsèment ses mains et, très vite, le diagnostic tombe. Léo est atteint d'une épidermolyse bulleuse de type dystrophique, une maladie génétique rare qui se caractérise par l'apparition de bulles liées au décollement du derme et de l'épiderme.
C'est à l'apprentissage de la marche, dans la première année de vie de Léo, que la famille rentre de plein fouet dans le quotidien difficile de la maladie. Les chutes, les frottements provoquent des plaies douloureuses sur le corps du petit garçon et la famille doit s'adapter. « Souvent, on nous appelle les enfants papillons parce que notre peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon. »
Pendant des années, Léo grandit, entouré de sa famille, sans trop s'exposer au monde extérieur. Jusqu'en 2015.
Le Téléthon, une révélation
Cette année-là, la famille devient ambassadrice du Téléthon. Léo a 7 ans. C'est un tournant. « J'étais dans mon coin avec ma famille, à vivre avec ma maladie. Le Téléthon m'a vraiment aidé à grandir, à mieux comprendre les choses, à m'accepter dans ma maladie. »
Cette rencontre avec d'autres familles concernées par la maladie change quelque chose en lui. Et autour de lui, le village d'Étrelles se met en mouvement. Les amis se mobilisent, la communauté se rassemble. « Il ne faut pas rester tout seul dans la maladie, il faut s'entourer de plein de gens, et nous, nous avons cette chance. C'est un mouvement de solidarité incroyable qui s'est formé ! »
« C'est pas ça qui va m'empêcher de vivre »
Onze ans plus tard, Léo a grandi. S'il a besoin de moins de bandages, la maladie reste imprévisible. « La complexité de la maladie, c'est que pendant un moment, ça peut aller très bien. Et d'un coup, ça peut influencer tout mon quotidien pendant des semaines, des mois et longtemps. »
Alors Léo a appris à vivre avec, à ses conditions. Il a commencé le sport en salle, une conquête concrète pour quelqu'un à qui on avait dit, petit, que ce ne serait pas possible.« On m'a dit petit, ça t'empêchera de faire ci, ça t'empêchera de faire ça. Sauf que moi, ce n’est pas ce que je veux entendre. Moi j'ai envie de réussir, j'ai envie de mener mes combats. Et maintenant pouvoir prendre une revanche contre la maladie en montrant que je suis capable de faire plus, beaucoup plus que ce que je suis censé pouvoir faire, c'est une victoire pour moi. »
Cette année, il a passé son bac. Il vise une école d'ingénieur pour travailler dans l'aéronautique, une passion depuis l'enfance.
Avancer ensemble
« C'est vrai que ma maladie, elle est embêtante. Pour moi, ce n’est pas un souci. Tant que je réussis mes rêves et que je continue à vivre tous les jours avec le sourire, c'est le plus important. »
Sa maman Florence, elle, garde en tête la réalité de la maladie : « Léo a une forme modérée mais s'il se blesse ou tombe, les répercussions peuvent être très lourdes. Il faut encore avancer dans la recherche pour que le quotidien soit encore plus serein. »
Pour Léo, et pour toutes les familles qui attendent, le combat se poursuit. Si une révolution médicale est en marche, 95 % des maladies rares restent aujourd'hui sans traitement.
Pour aller plus loin :
Retrouvez l'ensemble des vidéos sur nos anciens ambassadeurs dans notre rubrique : Que sont-ils devenus ?