Grandir avec l’espoir d’un traitement
En juillet 2021, Paulin est diagnostiqué d'une myopathie de Duchenne.. « Quand le médecin a confirmé, ça a été un choc », se souvient Mathilde, sa maman.
Tenir un crayon, monter les escaliers, courir longtemps… Autant de gestes qui représentent rapidement un défi pour Paulin. Lors du Téléthon 2025, le petit garçon racontait aussi les douleurs dans ses jambes : « C'est comme des araignées qui piquent. »
Malgré la maladie qui impacte le quotidien de Paulin, l'espoir est bien présent, notamment grâce à l'essai de thérapie génique développé par les chercheurs de Généthon pour la myopathie de Duchenne. « On a compris que Paulin était né au bon moment malgré tout… mais il faut faire vite avant que la maladie ne prenne le dessus », confiait Mathilde.
Des journées bien remplies, malgré la fatigue
Depuis un an, une poussette adaptée accompagne désormais les sorties de Paulin. Lorsqu'il est trop fatigué pour marcher, elle lui permet de continuer à profiter des moments en famille. Il utilise aussi une draisienne, sur laquelle il se déplace avec aisance.
Et Paulin ne manque pas d'occupations ! Dessins, jeux avec ses petits personnages, bêtises avec ses cousins… Cette année, il a également découvert plusieurs instruments de musique au sein d'un groupe d'enfants, avant de participer à un petit concert de fin d'année.
Une expérience qui a rempli ses grandes sœurs de fierté : « Il est trop fort notre petit frère. Et on est trop fiers de lui ! »
Pour Paulin, la recherche est une course contre la montre
Derrière cette enfance joyeuse, le quotidien reste rythmé par les prises en charge : ergothérapie, orthophonie, kinésithérapie et accompagnement psychologique font partie de son suivi.
La famille sait que la myopathie de Duchenne progresse et espère que Paulin pourra bénéficier des progrès de la recherche avant de perdre les capacités motrices qu’il conserve encore.
Malgré les contraintes de la maladie, Paulin reste un petit garçon joyeux, plein d'envies et de rêves. Ses parents espèrent lui donner toutes les chances de les réaliser. Pour eux, la mobilisation autour du Téléthon est essentielle pour accélérer l'arrivée de traitements.
Les 4 et 5 décembre 2026, mobilisons-nous pour le 40e Téléthon et continuons, ensemble, à renverser la maladie !
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Pour aller plus loin :
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