Publié le 29/09/2022

Auvergne-Rhône-Alpes, le cœur du Téléthon bat dans votre région !

10 506 180 € collectés, 1430 animations et 969 communes mobilisées en 2021. La force de toute votre région, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous donne les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie. Les 2 et 3 décembre, pour le 36ème Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2022, aidez-nous à faire encore + grimper le compteur !

Auvergne Rhône Alpes, le coeur du Téléthon bat dans votre région

🔴 Kev Adams

Kev Adams, parrain du Téléthon 2022, compte sur la mobilisation de toute votre région !

Le Téléthon, c'est aujourd'hui et c'est partout en France. Kev Adams, parrain du Téléthon 2022, compte sur vous et sur la mobilisation en Auvergne-Rhône-Alpes, pour faire grimper le compteur de votre région et battre de nouveaux records ! Découvrez son appel.

 

 

Votre mobilisation pour le Téléthon nous donne la force de nous battre encore et d'avancer. Les 2 et 3 décembre, pour le Téléthon 2022, nous comptons sur vous. Ensemble, on ne lâche rien et on fait grimper le compteur !

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Isère (38)

Margaux, 25 ans, est atteinte d'une myopathie des ceintures (FKRP), une maladie qui la prive peu à peu de ses muscles. Elle vit à Grenoble (38).

C’est à l’adolescence, alors qu’elle est encore au lycée, que les premiers symptômes apparaissent. Margaux a de plus en plus de mal à marcher. Mais armée d’une détermination sans faille, la jeune femme ne baisse pas les bras et fait tout pour mener sa vie comme elle l’entend. Brillante étudiante en école hôtelière, la jeune-femme a été contrainte de changer d’orientation professionnelle et travaille désormais au sein d’un groupe mutualiste.

Portée par l’espoir d’un traitement, Margaux croit en la recherche.

Je veux vivre avec la maladie mais pas pour la maladie. Je m’adapte car je n’ai pas le choix si je veux que ça avance. Malgré tout ce qui m’est arrivé je suis totalement heureuse. Avec l’essai qui débute j’ai grand espoir même si je sais que je ne vais pas guérir demain.

 

Il existe 31 myopathies des ceintures. Ces maladies se manifestent par une dégénérescence musculaire provoquant une diminution de la force des muscles du bassin et des épaules, qui peut évoluer jusqu’à la perte de la marche et causer des complications cardiaques ou respiratoires.

Myopathie des ceintures : l’ère de la thérapie génique s’ouvre

Grâce aux travaux menées depuis plus de 30 ans par Isabelle Richard, scientifique experte des myopathies des ceintures à Généthon, le labo du Téléthon, l’ère de la thérapie génique s’ouvre pour ce groupe de maladies musculaires d’origine génétique.  

La chercheuse a été pionnière de la génétique des myopathies des ceintures, avec la découverte de l’origine génétique de plusieurs de ces pathologies, et l’est aujourd’hui dans les phases thérapeutiques. Après avoir multiplié les preuves de concept, elle a démontré l’efficacité de la thérapie génique dans les phases pré-cliniques notamment pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Aujourd’hui, un premier essai européen dans le domaine des myopathies des ceintures liées au gène FKRP est lancé. C’est une étape majeure vers le développement d’un traitement pour cette maladie !
 

Découvrez le témoignage d’Isabelle Richard :

 

Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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Puy-de-Dôme (63)

Léo, 13 ans, l’espoir d’un essai de thérapie génique. Il vit à Vitrac (63)

Lorsqu’en 2013, les médecins diagnostiquent à Léo une myopathie de Duchenne, pour Cécile, sa maman, c’est un choc.

« On nous annonce que la maladie est incurable, évolutive et que Léo va mourir probablement jeune, voire très jeune. Il n’y a rien à faire pour empêcher cela… ».

C’est alors que le combat du Téléthon devient son combat. Cécile met toute sa rage contre la maladie au service de la collecte pour la recherche et c’est ainsi qu’elle se lance dans l’organisation d’animations Téléthon dans son village. « Les gens se mobilisent d’une façon exceptionnelle et même si je sais que c’est essentiellement parce qu’ils nous connaissent, nous avons collecté près de 100 000 € depuis 2015. »

Emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, est une maladie neuromusculaire qui prive petit à petit les malades de tous mouvements. Elle touche un garçon sur 3500.

 

Revivez le témoignage de Pierre, papa de Jean et Luc, tous les deux atteint de la même maladie que Léo, sur le plateau du Téléthon : 

 

Myopathie de Duchenne : un essai a démarré

Après des années de recherche, les chercheurs de Généthon, en collaboration notamment avec les équipes de George Dickson du Royal Holloway de Londres, ont mis au point un traitement de thérapie génique et un essai a démarré en 2021. 

Il y a 35 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, créaient le Téléthon pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle. Il aura fallu du temps, beaucoup de temps, de recherche et de développement, pour trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles !

 

35 ans de recherche et développement auront été nécessaires afin de trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles. C’est une étape majeure dans l’histoire de l’Association !

 

Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

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Rhône (69)

A Lyon, Nicolas veut vivre sa vie pleinement

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En 2015, Nicolas était l’un des visages de la campagne Téléthon. L’ado a laissé place au jeune homme de tout juste 20 ans, qui repousse sans cesse les limites physiques que lui imposent sa myopathie, en apprenant à rester autonome coûte que coûte. Découvrez le témoignage de ce jeune étudiant lyonnais.

 

Votre don au Téléthon finance la recherche. Nos chercheurs et nos laboratoires la transforment en traitements. Pour le Téléthon 2022, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !

 

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👨‍🔬 Recherche

MyoNeurAlp, un pôle stratégique pour comprendre les maladies rares, mettre au point des outils de diagnostic et des thérapies innovantes

Vignette 1er essai

Composé de 18 équipes de chercheurs et cliniciens à Lyon, Grenoble, Clermont-Ferrand et Saint-Etienne, le Pôle Stratégique MyoNeurALP, soutenu par l’AFM-Téléthon, développe des stratégies pour mieux comprendre les maladies neuromusculaires et identifier de nouvelles pistes thérapeutiques. 45 projets de recherche y sont menés.

" Notre volonté est de créer un réseau intégrant la recherche fondamentale, la recherche appliquée et la recherche clinique pour développer un pôle d’excellence sur les maladies neuromusculaires en Auvergne-Rhône-Alpes et, au-delà de la région, qui soit l’un des réseaux les plus importants en Europe pour ces maladies rares du muscle".

Laurent SCHAEFFER, coordinateur du pôle

 

Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !

 

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A Grenoble (38), Michaël Decressac, à la pointe de l’innovation, teste une thérapie génique par ultrasons

Michel Decressac, chercheur

A l’Institut des neurosciences de Grenoble, Michaël Decressac, responsable de l’équipe « Vieillissement cérébral et thérapies », travaille, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, sur un traitement combinant thérapie génique et ultra-sons dans le syndrome de Leigh, maladie génétique rare qui affecte le fonctionnement du cerveau et des muscles. L’objectif de cette approche innovante : permettre à la thérapie génique de franchir la barrière hémato-encéphalique, une barrière naturelle qui isole le cerveau de la circulation sanguine pour empêcher les substances étrangères d’y pénétrer, à l’aide de microbulles gazeuses injectées dans la circulation sanguine. Grâce à un casque qui émet des ultrasons au niveau du cerveau, ces microbulles sont « agitées », tapent sur les parois des vaisseaux sanguins et désolidarisent légèrement les cellules permettant ainsi aux vecteurs porteurs du gène-médicament de passer dans le cerveau.

Nous avons eu des résultats très encourageants dans des modèles murins de la maladie ce qui confirme la faisabilité de notre approche et nous permettent d’espérer à minima arrêter la progression de la maladie. Désormais nous cherchons à ajuster les paramètres des ultrasons afin d’optimiser la perméabilité de la barrière hématoencéphalique pour traiter le plus largement possible le cerveau.

Lou, visage du Téléthon 2022, est atteinte du syndrome de Leigh. Découvrez son histoire.

A Lyon (69), des poissons font avancer la recherche dans une forme de maladie neurodégénérative

69 Pascale Bomont, chercheuse

Pascale Bomont, responsable de l’équipe « mécanismes et thérapies pour les maladies neuromusculaires » de l’Institut NeuroMyoGène, à Lyon, travaille, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, depuis une vingtaine d’années sur la neuropathie à axones géants, une maladie neurodégénérative rare d’origine génétique dont les malades décèdent généralement autour de l’âge de 30 ans.

 

Après avoir identifié le gène GAN, responsable de cette maladie, Pascale Bomont a mis en évidence son rôle de régulateur cellulaire via la production d’une protéine, la gigaxonine, qui contrôle le cytosquelette,c’est-à-dire le « support » des cellules. Lorsque la gigaxonine est absente, le cytosquelette n’est plus détruit et les filaments s’accumulent en formant des agrégats qui provoquent la maladie ; lorsqu’elle est présente en excès, elle les détruit. Un mécanisme confirmé grâce à une étude menée sur le « zebra fish », un petit poisson qui reproduit les symptômes des malades.

 

Pascale Bomont étudie désormais deux pistes thérapeutiques : le criblage à haut débit pour identifier et tester des molécules pharmacologiques potentiellement efficaces et la thérapie génique qui consisterait à apporter le gène sain dans les cellules.

Le cytosquelette et ses filaments sont présents dans tout le corps. Ils sont à la base de plusieurs dizaines de maladies rares ou plus fréquentes. Des agrégats de filaments se forment dans de nombreuses maladies comme la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson. Je ne serais pas surprise que cette approche soit appliquée dans le futur aux cardiomyopathies, aux maladies neurologiques, aux maladies épithéliales. La gigaxonine pourrait également jouer un rôle dans le cancer.

 

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🧭 Près de chez vous

En Auvergne Rhône-Alpes, en 2021, 10 506 180 € collectés au travers de 1430 animations et 969 communes mobilisées en 2021.

Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! 

L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages. Et, cette année, sur le terrain, le Téléthon sera placé sur le signe de la couleur ! 

Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous !

💛 Vos dons

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

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L'AFM Téléthon s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des dons qui lui sont confiés. Découvrez à quoi servent les dons du Téléthon.