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Bourgogne Franche-Comté, le cœur du Téléthon bat dans votre région !

3 962 839 €, 789 animations et 493 communes mobilisées en 2022. Grâce à vous, grâce à la mobilisation de toute la région Bourgogne-Franche-Comté, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous remportons de nouvelles victoires contre la maladie. Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

 

Les salariés de la Poste mobilisés pour le Téléthon a Dijon, tous ensemble devant un coeur lumineux

💛 Vianney

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Pour le Téléthon, vous pouvez compter sur moi, comme je compte sur vous !

Vianney, parrain du Téléthon 2023

Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur la mobilisation de toute la région Bourgogne Franche-Comté, terre où générosité et solidarité sont de tradition, pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

👨‍👨‍👧‍👦 En Bourgogne Franche-Comté

Dijon (21)

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Des nouvelles de Hyacinthe, 4 ans : la thérapie génique lui a redonné des forces

Hyacinthe est l’un des visages de la révolution médicale en cours. En juin 2019, à seulement 10 mois, le petit garçon a bénéficié d’un traitement de thérapie génique issu des recherches pionnières de Généthon, qui a changé sa vie.

Atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, l’avenir de Hyacinthe était sombre. Mais grâce à ce médicament innovant, Hyacinthe a récupéré des forces et progresse à pas de géant. Pour preuve, le petit dijonnais vient de faire sa rentrée en moyenne section de maternelle, comme les enfants de son âge.

Ce traitement a remis des couleurs dans nos vies. On rêvait de ça pour lui, une vie d’écolier, des copains et des copines, un maître ou une maîtresse

Mathilde, sa maman.

Hyacinthe a bénéficié d'un traitement révolutionnaire issu des recherches initiés grâce à la mobilisation de toutes les villes et villages de France pour le Téléthon

 

 

C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France. 

 

Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !

Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !

Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités

 

Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !

1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. 

2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !

 

Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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Un combat : traiter le plus tôt possible !

Dans l’amyotrophie spinale, le combat, c’est de mettre le traitement en place le plus tôt possible avant même que les symptômes ne permettent de poser le diagnostic. Chaque jour compte, plus le traitement est administré tôt plus il est efficace

souligne Vincent Laugel, neuropédiatre. 

Plusieurs pays dans le monde et en Europe ont systématisé le dépistage de l’amyotrophie spinale à la naissance permettant aux bébés traités à quelques semaines de vie de se développer normalement. En France, cela n’est pas encore le cas.

Au-delà du soutien à la recherche et au développement des thérapies innovantes, l’AFM-Téléthon mène un combat sans relâche pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance, chez tous les bébés.

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En 2023, elle a mis en place, dans deux régions (Nouvelle Aquitaine et Grand est), un projet pilote de dépistage génétique de cette maladie à la naissance afin d’en démontrer la faisabilité et l’intérêt et d’offrir toutes les chances de vivre et de grandir aux bébés naissant avec cette maladie.

Doubs (25)

Océane, 28 ans, est atteinte de myopathie des ceintures, une maladie qui la prive peu à peu de ses muscles. Elle vit à Besançon.

C’est il y a 5 ans alors qu’elle est encore étudiante en école de commerce que les premiers symptômes apparaissent. Océane a de plus en plus de mal à monter les étages, à courir, elle s’épuise. Le diagnostic finit par tomber. Mais armée d’une détermination sans faille et d’un sourire communicatif, la jeune femme ne baisse pas les bras et fait tout pour mener sa vie comme elle l’entend.

Plus de course à pied pour moi, et bien, je me suis mise à la danse. Je fais de la bachata et de la salsa, sans trop forcer, ce qui me permet d’entretenir à minima mes muscles sans les casser, tout en m’amusant !

Qui sait ? Peut-être qu’un jour sa maladie bénéficiera d’un traitement. Alors, même si Océane ne veut pas avoir de faux espoirs, la recherche est importante et elle veut y apporter sa pierre : « Le Téléthon m'a beaucoup soutenue, à mon tour d’aider et de participer. Je ne peux pas rester sans rien faire, sachant ce que fait l’association. En plus de la recherche pour trouver des traitements, ils sont là en soutien aux malades et à leurs familles dans le but d'améliorer leurs vies le mieux possible ».

Myopathie des ceintures : l’ère de la thérapie génique s’ouvre

Grâce aux travaux menées depuis plus de 30 ans par Isabelle Richard, scientifique experte des myopathies des ceintures à Généthon, le labo du Téléthon, l’ère de la thérapie génique s’ouvre pour ce groupe de maladies musculaires d’origine génétique.  

La chercheuse a été pionnière de la génétique des myopathies des ceintures, avec la découverte de l’origine génétique de plusieurs de ces pathologies, et l’est aujourd’hui dans les phases thérapeutiques. Après avoir multiplié les preuves de concept, elle a démontré l’efficacité de la thérapie génique dans les phases pré-cliniques notamment pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Aujourd’hui, un premier essai européen dans le domaine des myopathies des ceintures liées au gène FKRP est lancé. C’est une étape majeure vers le développement d’un traitement pour cette maladie !
 

Découvrez le témoignage d’Isabelle Richard :

 

Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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👨‍🔬 Recherche

Des chercheuses Bisontines (25) dans les laboratoires de pointe de l’AFM-Téléthon

Maladies rares du foie : à Généthon, Fanny Collaud, développe des thérapies géniques prometteuses

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Fanny Collaud est chercheuse à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, à la pointe de la thérapie génique. Depuis 9 ans, elle s’attaque à la maladie de Crigler-Najjar. une maladie rare du foie d’origine génétique, qui touche moins de 20 personnes en France et qui se caractérise par l’accumulation anormale de bilirubine, une substance pigmentée jaune fabriquée par le foie. L’enzyme chargée de l’éliminer ne fonctionnant pas, la bilirubine s’accumule, provoquant une jaunisse intense et chronique. Si elle n’est pas traitée rapidement, cette accumulation peut générer d’importants dommages neurologiques et devenir mortelle. Pour maintenir des taux de bilirubine inférieurs au seuil de toxicité, les patients sont contraints de s’exposer à une photothérapie (lumière bleue) jusqu’à 12h par jour. L’équipe de Fanny a conçu et développé un médicament de thérapie génique actuellement testé dans le cadre d’un essai clinique, et les résultats sont plus qu’encourageants : trois patientes traitées ont vu leur taux de bilirubine baisser, suffisamment pour arrêter la photothérapie !

L’équipe de Généthon s’attèle également à transposer cette approche à d’autres maladies qui touchent le foie : les glycogénoses. Ces maladies génétiques entrainent une accumulation anormale de glycogène, source d’énergie du corps, dans les cellules. Deux stratégies sont actuellement développées pour traiter deux formes de glycogénoses (type 1A et type 3) : une thérapie génique ciblant les cellules hépatiques, et pour laquelle l’équipe travaille à identifier la dose efficace chez la souris avant de l’évaluer chez les patients dans le cadre d’un futur essai clinique, et une seconde ciblant les muscles.

 

Pour le Téléthon 2023, donnez-nous les moyens de nous battre encore contre la maladie et d'accélérer.

 

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A l’Institut de Myologie, Gisèle Bonne étudie les mécanismes responsables d’une maladie rare du muscle pour développer de nouvelles solutions thérapeutiques

Gisele Bonne, chercheuse de besançon

Gisèle Bonne dirige une équipe à l’Institut de Myologie, l’institut d’excellence de l’AFM-Téléthon dédié à la science et la médecine du muscle, où elle travaille depuis plus de 20 ans sur la dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss, une maladie rare du muscle qui provoque des rétractions musculaires, une diminution de la force et une atteinte cardiaque.

 

Après avoir identifié plusieurs gènes responsables de cette maladie, Gisèle Bonne a concentré ses recherches sur le gène LMNA, un gène permettant la synthèse de deux protéines indispensables, les lamines a/c, et dont les mutations sont responsables d’une dizaine de pathologies différentes.

L’équipe s’attèle à comprendre les mécanismes en cause dans la dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss dans l’objectif de mettre au point des approches de thérapie génique pour prévenir l’atteinte cardiaque, voire corriger la mutation responsable de la maladie.

 

Votre don au Téléthon finance la recherche que nos experts et nos laboratoires transforment en traitements. Pour le Téléthon 2023, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !

 

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🧭 Près de chez vous

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Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous !

💛 Ma région est solidaire

Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages.

Partagez avec nous vos messages de soutien, de fierté et d'encouragement accompagnés de votre prénom, votre ville et votre code postal afin de montrer la mobilisation de toutes les belles régions de France.  Suivez le développement de cette belle mobilisation jour après jour !

 

📧 Mon message

💛 On a besoin de vous

On a besoin de vous - grand

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💛 Vos dons

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

❤️ Transparence

Téléthon : vous nous donnez les moyens d'agir

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L'AFM Téléthon s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des dons qui lui sont confiés.

 

Où vont vos dons ?

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7877 malades et leur famille ont été suivis en 2022 par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.

💛 Don régulier

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