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Ile-de-France, le cœur du Téléthon bat dans votre région !

13 767 288 €, 1 084 animations et 557 communes mobilisées en 2022. Grâce à vous, grâce à la mobilisation de toute la région Ile-de-France, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous remportons de nouvelles victoires contre la maladie. Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

 

Mobilisation terrain pour le Téléthon à Paris

💛 Vianney

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Pour le Téléthon, vous pouvez compter sur moi, comme je compte sur vous !

Vianney, parrain du Téléthon 2023

Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur la mobilisation de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, terre où générosité et solidarité sont de tradition, pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Paris (75)

Anaïs et Océane sont atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, une maladie qui affaiblit leurs muscles.

Anaïs et Océane, deux jeunes soeurs parisiennes, sont atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, une maladie qui affaiblit leurs muscles. Quand les premiers symptômes apparaissent chez Anaïs, c’est toute la vie qui doit s’organiser autrement. La maladie de Charcot-Marie-Tooth étant une maladie neuromusculaire d'origine génétique, rapidement Océane présente aussi des premiers signes.

Quand j’étais petite, j’expliquais que j’avais la maladie des pieds. Au début, je pensais que tout le monde était comme moi. Et puis, très vite j’ai compris que j’étais différente… A chaque rentrée scolaire, je demande dorénavant à faire un exposé sur ma maladie pour expliquer ce que je peux faire ou pas en donnant des exemples.

Les deux soeurs, entourées de leur famille, se serrent les coudes pour affronter la maladie au quotidien et continuent de se battre en attendant les traitements. Les avancées de la recherche représentent pour elles deux, un immense espoir...

Qu'est-ce que la maladie de Charcot-Marie-Tooth ? La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est malade neuromusculaire qui entraine une diminution de la force musculaire héréditaire. La maladie de Charcot-Marie-Tooth toucherait entre 30 000 et 50 000 personnes en France (soit 1 personne atteinte sur 2 500)

Zoom sur un essai thérapeutique en cours

Depuis 2021, après avoir été soutenu par l’AFM-Téléthon, un essai clinique est en cours pour la maladie de Charcot-Marie- Tooth. 350 malades dans plus de 50 centres hospitaliers à travers le monde testent l'efficacité d’un candidat-médicament. Les premiers résultats devraient être annoncés en mars 2024.

Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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Seine-et-Marne (77)

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Benjamin, 10 ans, est atteint d'une myopathie de Duchenne qui, petit à petit, attaque tous ses muscles. Il vit en Seine-et-Marne et incarnait le combat des familles lors du Téléthon 2022. Aujourd'hui, il doit “désapprendre” à marcher, courir...et désormais, pour parcourir la distance de la maison à l'école il a besoin de son fauteuil. La maladie gagne du terrain... Mais, en attendant qu’un traitement soit disponible, Benjamin et ses parents ne lâchent rien !

Après des années de recherche, les chercheurs du laboratoire Généthon ont mis au point un traitement de thérapie génique pour cette maladie neuromusculaire, et un essai a démarré en 2021. Pour les malades, c’est un immense espoir.

 

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"Il y a un avenir pour Benjamin ! On arrive après 30 ans de combat, après 30 ans durant lesquels des gens qui ne savaient rien, ont mis plein de choses en place. On veut tous se débarrasser de cette maladie ; on n’est pas encore à la guérison mais ça progresse."

Benjamin, ambassadeur du Téléthon 2022

Lorsqu’en 2020, les médecins confirment le diagnostic de myopathie de Duchenne à Benjamin, une maladie neuromusculaire qui va le priver de ses forces, pour Nicolas, son papa, c’est un train pris en pleine figure.

On connait le pronostic... Il a fallu renoncer à la vie qu’on avait imaginée, à avancer autrement, à organiser notre vie différemment et en fonction de… Mais on a rebondi très vite en se disant, on ne se laissera pas faire par la maladie.


Malgré le choc, Nicolas et Stéphanie reprennent espoir en découvrant que de multiples recherches, études et essais cliniques existent dans la maladie de leur fils. En 2021, il intègre, à I-Motion, à Paris, l’étude d’histoire naturelle, réalisée en parallèle de l’essai clinique mené par Généthon, le laboratoire du Téléthon. "Faire participer Benjamin à l’étude, c’est une pierre apportée à l’édifice. Si grâce à sa participation, il peut apporter des données et des informations pour que les prochains enfants vivent un peu mieux la maladie, c’est ça de gagné, jusqu’à la solution… ."

En attendant qu’un traitement soit possible, Nicolas et Stéphanie ne lâchent rien. "S’il y a quelque chose à faire, on le fait… cette maladie est un combat de tous les jours mais l’espoir est là"

Emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, est une maladie neuromusculaire qui prive petit à petit les malades de tous mouvements. Elle touche un garçon sur 3500.

 

Revivez le témoignage de Pierre, papa de Jean et Luc, tous les deux atteint de la même maladie que Léo, sur le plateau du Téléthon : 

 

Myopathie de Duchenne : un essai a démarré

Après des années de recherche, les chercheurs de Généthon, en collaboration notamment avec les équipes de George Dickson du Royal Holloway de Londres, ont mis au point un traitement de thérapie génique et un essai a démarré en 2021. 

Il y a 35 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, créaient le Téléthon pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle. Il aura fallu du temps, beaucoup de temps, de recherche et de développement, pour trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles !

 

35 ans de recherche et développement auront été nécessaires afin de trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles. C’est une étape majeure dans l’histoire de l’Association !

 

 

 

Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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Val d'Oise (78)

Sarah vit la vie qu’elle a choisie

Sarah, 38 ans, vit à Saint-Germain-en-Laye (78). Elle est atteinte de myopathie congénitale à « central cores », une maladie neuromusculaire qui la prive de force. A l’adolescence, la jeune fille commence à se poser énormément de questions.

J’ai commencé à me demander comment je voulais vivre ma vie, si j'allais trouver l'amour, quelle vie de femme j'allais construire. C'était très angoissant…

Des interrogations qu’elle partage dans l’ouvrage « Partez devant, je vous rejoins » où elle retrace différentes étapes-clé de sa vie avec la maladie notamment : l’arrivée du fauteuil roulant qui, perçu comme une contrainte devient signe de la liberté, la préparation des études de professeur, son statut de femme. Aujourd’hui, Sarah est professeure de Français, et est même devenue metteur en scène et actrice dans la pièce de théâtre adaptée de son livre.

Qu’est-ce qu’une myopathie à “central cores” ? Les myopathies congénitales sont des maladies rares d'origine génétique qui touchent le muscle. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire apparaissant généralement dès la naissance ou dans les premiers mois.

 

Grâce à vous, le Téléthon peut tout changer. Les 8 et 9 décembre 2023, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !

 

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🧭 Près de chez vous

13 767 288 €, 1 084 animations et 557 communes mobilisées en 2022. Grâce à vous, grâce à la mobilisation de toute la région Ile-de-France, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous remportons de nouvelles victoires contre la maladie. Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous !

💛 Ma région est solidaire

Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages.

Partagez avec nous vos messages de soutien, de fierté et d'encouragement accompagnés de votre prénom, votre ville et votre code postal afin de montrer la mobilisation de toutes les belles régions de France.  Suivez le développement de cette belle mobilisation jour après jour !

 

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💛 Vos dons

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

Votre don au Téléthon finance la recherche que nos experts et nos laboratoires transforment en traitements. Pour le Téléthon 2023, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !

 

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❤️ Transparence

Téléthon : vous nous donnez les moyens d'agir

L'AFM Téléthon s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des dons qui lui sont confiés. Découvrez à quoi servent les dons du Téléthon.

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7877 malades et leur famille ont été suivis en 2022 par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.

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