👏🏻 Votre région à l'honneur
A l'antenne, les téléspectateurs ont retrouvé Kelly, jeune normande de 16 ans atteinte de la maladie de Crigler-Najjar et ambassadrice du Téléthon 2023. La chanteuse Santa l'a invitée à monter sur scène pour une parenthèse musicale émouvante.
En France, des milliers de familles sont en attente de traitement contre une maladie génétique rare. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière en Normandie !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue et ce week-end, des centaines de mobilisations sont encore prévues en Normandie !
Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous.
💛 MIKA
Nous comptons sur la mobilisation de toute la Normandie pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignage
Seine-Maritime- Luna, 1 an, atteinte d'amyotrophie spinale
Merci tellement au Téléthon. Si ma fille est encore en vie c’est grâce aux donateurs. Il faut continuer à se battre tous ensemble pour que la recherche avance.
Chloé, maman de Luna
Luna a presque 3 mois lorsqu’elle est diagnostiquée d’une amyotrophie spinale. Le 13 mars 2024, 3 semaines après le diagnostic, elle bénéficie du médicament de thérapie génique. Les progrès sont immédiats. Aujourd’hui, Luna arrive à se déplacer en se retournant, bouge ses jambes, remet sa tétine toute seule, tourne les pages d’un livre…
L’amyotrophie spinale est une maladie très grave et qui évolue très rapidement. Luna a bénéficié à 3 mois de ce médicament, mais la maladie avait déjà attaqué les forces du bébé. C’est pourquoi dépister les enfants à la naissance permettrait de les traiter tôt et donc de multiplier les chances d’une vie meilleure.
Accompagner le parcours de soin
Les consultations pluridisciplinaires, des lieux clés pour les familles
Les consultations pluridisciplinaires permettent aux malades de rencontrer dans un même lieu, et dans une même journée, les différents spécialistes de leur maladie et de bénéficier ainsi d'un suivi complet et personnalisé. Ces consultations ont été mises en place sous l'impulsion de l’AFM-Téléthon pour assurer aux malades neuromusculaires la meilleure prise en charge possible.
En 2023, 4 consultations ont bénéficié du soutien de l’Association à Rouen et Caen. Un soutien pour des postes de psychologues, secrétaires, médecins, ergothérapeutes… dans ces consultations indispensables aux malades.
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.