👨👩👧👦 Grâce à vous
Téléthon 2023 : Les familles vous disent MERCI
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Région Nouvelle-Aquitaine
Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale lancé den Nouvelle-Aquitaine
Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle-Aquitaine. Objectif ? Démontrer la faisabilité à grande échelle du dépistage génétique à la naissance afin de permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.
Ce programme qui se déroulera sur deux ans, permettrait de dépister et traiter des enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile, une maladie rare qui détruit progressivement les motoneurones qui commandent les mouvements et qui tuent les enfants avant l’âge de deux ans dans sa forme la plus grave. Pour cela, deux centres régionaux de dépistage - Nancy et Strasbourg - analyseront les prélèvements sanguins venant des 35 maternités volontaires à l’heure actuelle.
Aujourd’hui 40 % des bébés atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale sont repérés trop tard par le système de santé et décèdent parce qu’ils ne peuvent pas bénéficier des traitements existants, ce qui est inacceptable. Le dépistage génétique de l’amyotrophie spinale à la naissance est la seule solution pour traiter les enfants avant l’apparition de la maladie. L’enjeu, c’est que, demain, tous les bébés puissent bénéficier de ce dépistage néonatal et des traitements qui changeront leur avenir.
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.
Dans l’amyotrophie spinale, le combat, c’est de mettre le traitement en place le plus tôt possible avant même que les symptômes ne permettent de poser le diagnostic. Chaque jour compte, plus le traitement est administré tôt plus il est efficace
souligne Vincent Laugel, neuropédiatre.
Plusieurs pays dans le monde et en Europe ont systématisé le dépistage de l’amyotrophie spinale à la naissance permettant aux bébés traités à quelques semaines de vie de se développer normalement. En France, cela n’est pas encore le cas.
Au-delà du soutien à la recherche et au développement des thérapies innovantes, l’AFM-Téléthon mène un combat sans relâche pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance, chez tous les bébés.
En 2023, elle a mis en place, dans deux régions (Nouvelle Aquitaine et Grand est), un projet pilote de dépistage génétique de cette maladie à la naissance afin d’en démontrer la faisabilité et l’intérêt et d’offrir toutes les chances de vivre et de grandir aux bébés naissant avec cette maladie.
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Gironde (33)
Marine, 29 ans, est atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie qui la prive peu à peu de l’usage de ses muscles. Elle vit à Bordeaux (33).
Malgré la maladie, Marine est une jeune femme accomplie : après des études de langues, elle est devenue traductrice et vit avec son compagnon. Avec l’évolution de sa maladie, la jeune-femme rencontre de plus en plus de difficultés à utiliser ses membres supérieurs : soulever même de petits objets, tenir et porter sa fourchette à la bouche, tous les petits gestes du quotidien sont devenus compliqués. Inquiète, elle se confie à son neurologue qui l’oriente vers une nouvelle consultation mise
en place au sein de l’hôpital, spécialisée dans la compensation des membres supérieurs. Marine saute sur l’occasion, et en décembre 2021, bénéficie d’une évaluation de ses fonctions motrices et de ses besoins.
J’ai pu essayer des supports de bras et des robots d’aide pour manger ! J’étais plutôt sceptique sur le robot, mais j’ai changé d’avis en le testant à domicile. Cela me permet de garder une certaine autonomie, de manger seule et à mon rythme ! Mes difficultés de préhension m’empêchent de tenir une fourchette, j’ai donc besoin à la fois du robot alimentaire et d’un support de bras pour être autonome dans d’autres gestes.
Utilisation d'un bras articulé pour accomplir des gestes quotidiens en toute autonomie, ici se maquiller.
Une première consultation spécialisée dans la compensation du membre supérieur à Bordeaux.
Se brosser les dents, manger, se coiffer, ces gestes du quotidien peuvent paraître anodins mais deviennent difficiles à réaliser quand la dégénérescence musculaire s’accentue. Accompagner les malades et leur famille dans la vie quotidienne, proposer de nouvelles solutions aux problèmes posés par la maladie est
l’une des missions de l’AFM-Téléthon. Depuis trois ans, l’association a lancé, à Paris, Bordeaux et Marseille, et Clermont-Ferrand, des consultations pilotes pour la compensation du membre supérieur. Ces consultations proposent de tester des outils de compensation permettant aux malades de continuer à réaliser des gestes essentiels et maintenir ainsi leur autonomie.
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💪 Votre mobilisation régionale
Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France !
- 16 CHARENTE : 461 051 €
- 40 LANDES : 659 931 €
- 17 CHARENTE-MARITIME : 929 016 €
- 47 LOT-ET-GARONNE : 314 478 €
- 19 CORRÈZE : 370 296 €
- 64 PYRÉNÉES-ATLANTIQUES: 1 381 321 €
- 23 CREUSE : 170 983 €
- 79 DEUX-SÈVRES : 613 652 €
- 24 DORDOGNE : 512 932 €
- 86 VIENNE : 544 966 €
- 33 GIRONDE : 2 077 996 €
- 87 HAUTE-VIENNE : 571 230 €
L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages.
💛 Fier de ma région
Partagez avec nous vos messages de soutien, de fierté et d'encouragement accompagnés de votre prénom, votre ville et votre code postal afin de montrer la mobilisation de toutes les belles régions de France. Suivez le développement de cette belle mobilisation jour après jour !
💛 Vos dons
Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
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❤️ Transparence
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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.
Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.
Dans le cadre de sa mission Aider : 7877 malades et leur famille ont été suivis en 2022 par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.
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