Publié le 02/11/2022

Nouvelle-Aquitaine, le cœur du Téléthon bat dans votre région !

7 844 771 € collectés, 1458 animations et 969 communes mobilisées en 2021. La force de toute votre région, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous donne les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie. Les 2 et 3 décembre, pour le 36ème Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2022, aidez-nous à faire encore + grimper le compteur !

mobilisation terrain au pays basque

🔴 Kev Adams

Kev Adams, parrain du Téléthon 2022, compte sur la mobilisation de toute votre région !

Le Téléthon, c'est aujourd'hui et c'est partout en France. Kev Adams, parrain du Téléthon 2022, compte sur vous et sur la mobilisation en Nouvelle Aquitaine, pour faire grimper le compteur de votre région et battre de nouveaux records ! Découvrez son appel.

 

 

Votre mobilisation pour le Téléthon nous donne la force de nous battre encore et d'avancer. Les 2 et 3 décembre, pour le Téléthon 2022, nous comptons sur vous. Ensemble, on ne lâche rien et on fait grimper le compteur !

 

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Nouvelle-Aquitaine, région pilote

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale lancé en Nouvelle-Aquitaine

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle-Aquitaine. Objectif ? Démontrer la faisabilité à grande échelle du dépistage génétique à la naissance afin de permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.


Ce programme qui se déroulera sur deux ans, permettrait de dépister et traiter des enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile, une maladie rare qui détruit progressivement les motoneurones qui commandent les mouvements et qui tuent les enfants avant l’âge de deux ans dans sa forme la plus grave. Pour cela, deux centres régionaux de dépistage - Nancy et Strasbourg - analyseront les prélèvements sanguins venant des 35 maternités volontaires à l’heure actuelle.

Aujourd’hui 40 % des bébés atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale sont repérés trop tard par le système de santé et décèdent parce qu’ils ne peuvent pas bénéficier des traitements existants, ce qui est inacceptable. Le dépistage génétique de l’amyotrophie spinale à la naissance est la seule solution pour traiter les enfants avant l’apparition de la maladie. L’enjeu, c’est que, demain, tous les bébés puissent bénéficier de ce dépistage néonatal et des traitements qui changeront leur avenir.

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

 

Didier Lacombe

Didier Lacombe, généticien, coordonnateur du Centre Régional de Dépistage Néonatal Nouvelle Aquitaine au CHU de Bordeaux.

L’amyotrophie spinale infantile est une des maladies rares parmi les moins rares, chaque année en France entre 60 et 100 bébés sont touchés et en Nouvelle-Aquitaine par exemple, sur nos 55 000 naissances annuelles, environ 8 enfants en souffrent. L’AFM-Téléthon s’est mobilisée car nous avons des thérapies adaptées, si les enfants sont traités dès la naissance, avant les premiers signes cliniques, ils s’en sortent. Nous avons besoin de la mobilisation de toutes les maternités du département pour que cette première étude pilote soit concluante et permette d’élargir ce dépistage à tout le territoire

 

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Un combat : traiter le plus tôt possible !

La thérapie génique contre l’amyotrophie spinale de type 1 stoppe l’évolution de la maladie. Or, plus on l’administre tôt, avant même l’apparition des premiers symptômes, plus elle est efficace.

Aujourd’hui, l’un des combats de l’AFM-Téléthon, c’est de pouvoir mettre en place les traitements innovants le plus tôt possible : dans ce but, l’association a lancé cette année une étude pilote de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale dans deux régions de France, le Grand Est et la Nouvelle-Aquitaine. Oscar a pu bénéficier du dépistage néonatal en Belgique. Traité 41 jours après sa naissance, il ne présente aucun symptôme de la maladie :
 

 

Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

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Marine (33)

Marine, 28 ans, est atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie qui la prive peu à peu de l’usage de ses muscles. Elle vit à Bordeaux (33).

Malgré la maladie, Marine est une jeune femme accomplie : après des études de langues, elle est devenue traductrice et vit avec son compagnon. Avec l’évolution de sa maladie, la jeune-femme rencontre de plus en plus de difficultés à utiliser ses membres supérieurs : soulever même de petits objets, tenir et porter sa fourchette à la bouche, tous les petits gestes du quotidien sont devenus compliqués. Inquiète, elle se confie à son neurologue qui l’oriente vers une nouvelle consultation mise
en place au sein de l’hôpital, spécialisée dans la compensation des membres supérieurs. Marine saute sur l’occasion, et en décembre 2021, bénéficie d’une évaluation de ses fonctions motrices et de ses besoins.

J’ai pu essayer des supports de bras et des robots d’aide pour manger ! J’étais plutôt sceptique sur le robot, mais j’ai changé d’avis en le testant à domicile. Cela me permet de garder une certaine autonomie, de manger seule et à mon rythme ! Mes difficultés de préhension m’empêchent de tenir une fourchette, j’ai donc besoin à la fois du robot alimentaire et d’un support de bras pour être autonome dans d’autres gestes.

utilisation d'un bras articulé pour se maquiller

Utilisation d'un bras articulé pour accomplir des gestes quotidiens en toute autonomie, ici se maquiller.

 

Une première consultation spécialisée dans la compensation du membre supérieur à Bordeaux.
Se brosser les dents, manger, se coiffer, ces gestes du quotidien peuvent paraître anodins mais deviennent difficiles à réaliser quand la dégénérescence musculaire s’accentue. Accompagner les malades et leur famille dans la vie quotidienne, proposer de nouvelles solutions aux problèmes posés par la maladie est
l’une des missions de l’AFM-Téléthon. Depuis trois ans, l’association a lancé, à Paris, Bordeaux et Marseille, et Clermont-Ferrand, des consultations pilotes pour la compensation du membre supérieur. Ces consultations proposent de tester des outils de compensation permettant aux malades de continuer à réaliser des gestes essentiels et maintenir ainsi leur autonomie.

 

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Mélanie et Chloé (33)

Mélanie et Chloé : l’espoir de la thérapie génique. Elles vivent à Bordeaux (33)

Mélanie et Chloé sont deux soeurs de 28 et 23 ans, atteintes de calpaïnopathie, une maladie qui prive leurs muscles de force. Mélanie, l’aînée, est une battante. Quand le diagnostic de calpaïnopathie tombe alors qu’elle est adolescente, son monde s’écroule, et par rebond celui de sa petite soeur Chloé car la calpaïnopathie est une maladie génétique, dont Chloé montre également les premiers symptômes …

J’ai toujours été une battante ! Baisser les bras n’est pas dans mon caractère, nous nous sommes retrouvées toutes les deux dans ce combat 

Les deux soeurs se serrent les coudes pour affronter la maladie au quotidien, mener à bien leur projet tout en gardant espoir en la recherche. En effet, un essai de thérapie génique, mené par Généthon, a débuté cette année pour une forme de myopathie de ceintures. Les deux soeurs et leur famille ne lâchent rien et continuent de se battre en attendant les traitements.

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Myopathie des ceintures : l’ère de la thérapie génique s’ouvre

Il existe 31 myopathies des ceintures. Ces maladies se manifestent par une dégénérescence musculaire provoquant une diminution de la force des muscles du bassin et des épaules, qui peut évoluer jusqu’à la perte de la marche et causer des complications cardiaques ou respiratoires.

Grâce aux travaux menées depuis plus de 30 ans par Isabelle Richard, scientifique experte des myopathies des ceintures à Généthon, le labo du Téléthon, l’ère de la thérapie génique s’ouvre pour ce groupe de maladies musculaires d’origine génétique.  

La chercheuse a été pionnière de la génétique des myopathies des ceintures, avec la découverte de l’origine génétique de plusieurs de ces pathologies, et l’est aujourd’hui dans les phases thérapeutiques. Après avoir multiplié les preuves de concept, elle a démontré l’efficacité de la thérapie génique dans les phases pré-cliniques notamment pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Aujourd’hui, un premier essai européen dans le domaine des myopathies des ceintures liées au gène FKRP est lancé. C’est une étape majeure vers le développement d’un traitement pour cette maladie !

Découvrez le témoignage d’Isabelle Richard :

⭐ Pascal Obispo (33)

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Il a été parrain de l’évènement en 2018, il s’engage aujourd’hui parmi les bénévoles sur le terrain.

Pascal Obispo, en duo avec « sa petite Eugénie », 9 ans, atteinte d’amyotrophie spinale, donneront le rythme d’une marche de 25 km à travers les villages de la commune de Lège-Cap-Ferret, le samedi 3 décembre. Top départ à 9h, depuis la Mairie de Lège, arrivée prévue à la plage du Mimbeau ! Au fil des kilomètres, chacun, habillé de son dossard solidaire, est invité à rejoindre le défi ! Partir à 100 et arriver à 3 000, on le tente ? Des surprises attendront les marcheurs solidaires tout au long du parcours avec, en bouquet final, un concert de Pascal Obispo !

Amandine (87)

Amandine, 33 ans, atteinte d’un syndrome myasthénique congénital, remarche après plus de 20 ans en fauteuil roulant !

Il y a trois ans, Amandine, qui vit à Limoges, a vu sa vie complètement changer : grâce à un diagnostic, elle peut avoir un traitement. Alors qu’elle n’est encore qu’une enfant, Amandine apprend qu’elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire, mais les médecins ne parviennent pas à identifier laquelle. S’enchainent alors plusieurs années de rendez-vous médicaux et de consultations qui n’apportent pas de réponses. Peu à peu, Amandine prend la décision de mettre de côté son suivi médical jusqu’au jour où son Référent Parcours de Santé (RPS), un professionnel du service régional de l’AFM-Téléthon, la persuade de reprendre les consultations spécialisées, avec peut-être, grâce aux avancées de la recherche, un diagnostic à la clé. A cette époque, Amandine tient à peine debout seule, utilise constamment son fauteuil électrique et ne peut plus lever les bras.

Grâce à mon Référent Parcours de Santé, Fabrice, j’ai été reçue par le Pr Magy au CHU de Limoges, qui, en une consultation, diagnostique une myasthénie congénitale pour laquelle il existe un traitement.

 

Venue témoigner sur le plateau du Téléthon en 2017, Mathilde est atteinte de la même maladie qu'Amandine, un syndrome myasthénique congénital. Comme elle, après 15 ans en fauteuil, elle a pu bénéficier d'un traitement qui lui redonne de la force. Aujourd'hui, elle est l'heureuse maman de jumeaux. Retrouvez son histoire.

 

 

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Les maladies neuromusculaires, graves et évolutives, privent peu à peu les personnes concernées de force. Pour aider ces familles à faire face, l’AFM crée, en 1988, le métier de Référent Parcours de Santé, des professionnels médico-sociaux qui accompagnent les familles à chaque étape de l’évolution de la maladie. 30 ans après sa création, ce modèle d’accompagnement innovant et visionnaire est expérimenté dans le cadre du programme « Accompagnement à l’autonomie en santé » lancé par le gouvernement en 2017.

Titulaire d’un diplôme d’Etat du secteur sanitaire ou médico-social complété par des formations sur les maladies neuromusculaires, ce professionnel est le référent unique du malade et de sa famille.  Les Référents parcours de santé assurent l'interface entre les familles et les différents professionnels (consultations neuromusculaires, soignants de proximité, MDPH, établissements scolaires...) et sont garants d'une réponse adaptée aux spécificités des maladies neuromusculaires.   

Les référents parcours de santé, ce sont les familles qui en parlent le mieux :

🧭 Près de chez vous

En Nouvelle-Aquitaine, 7 844 771  € collectés au travers de 1458 animations et 969 communes mobilisées en 2021.

Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages. Et, cette année, sur le terrain, le Téléthon sera placé sur le signe de la couleur ! 

Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous !

💛 Vos dons

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

Votre don au Téléthon finance la recherche. Nos chercheurs et nos laboratoires la transforment en traitements. Pour le Téléthon 2022, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !

 

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

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L'AFM Téléthon s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des dons qui lui sont confiés. Découvrez à quoi servent les dons du Téléthon.