Publié le 07/11/2022

Provence-Alpes-Côte d'Azur & Corse, le coeur du Téléthon bat dans vos régions

5 796 253 € collectés, 801 animations et 396 communes mobilisées en 2021. La force de toute vos deux régions, terres où générosité et solidarité sont de tradition, nous donne les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie. Les 2 et 3 décembre, pour le 36ème Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2022, aidez-nous à faire encore + grimper le compteur !

 

Provence Alpes Côté d'Azur et Corse, le coeur du Téléthon bat dans votre région

🔴 Kev Adams

Kev Adams, parrain du Téléthon 2022, compte sur la mobilisation de toute votre région !

Le Téléthon, c'est aujourd'hui et c'est partout en France. Kev Adams, parrain du Téléthon 2022, compte sur vous et sur la mobilisation en Provence-Alpes-Côte d'Azur et en Corse, pour faire grimper le compteur de votre région et battre de nouveaux records ! Découvrez son appel.

 

 

Votre mobilisation pour le Téléthon nous donne la force de nous battre encore et d'avancer. Les 2 et 3 décembre, pour le Téléthon 2022, nous comptons sur vous. Ensemble, on ne lâche rien et on fait grimper le compteur !

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Carla, Gustave (06) et Axelle (13)

Carla, Axelle et Gustave, atteints d’amyotrophie spinale : la thérapie génique leur a redonné la force de vivre

Carla, 3 ans, vit à Cannes (06). Carla a seulement quelque mois quand les médecins lui diagnostiquent une amyotrophie spinale. En mars 2020, à 9 mois, elle bénéficie du premier traitement de thérapie génique pour cette maladie, issu des recherches de Généthon, le laboratoire du Téléthon, qui, en une seule injection, redonne de la force aux enfants.

Depuis l’injection, elle a progressé, c'est incroyable ! Notre fille a été sauvée grâce au Téléthon et grâce à tous les dons faits depuis des années qui sauvent des vies et offrent un avenir à nos enfants

explique, Clément, son papa. Carla entre en deuxième année de maternelle.

Gustave, 17 mois, vit près de Cannes (06). En juillet 2021, les parents de Gustave apprennent, quelques jours après l’annonce du diagnostic, que leur bébé de deux mois et demi peut bénéficier de la thérapie génique. Depuis la vie de Gustave a complétement changé. « Il progresse super bien ! La thérapie génique, c’est incroyable! Quand je pense que notre fils est là, alors qu’on connait les conséquences de la maladie quand les enfants ne sont pas traités… » confie Sandra, la maman de Gustave.

Axelle, 2 ans et demi, vit à Marseille (13). En septembre 2020, les parents d’Axelle, quelques jours après l’annonce du diagnostic, apprennent que leur petite fille peut, elle aussi, bénéficier de ce traitement innovant. « En quinze jours, il s’est passé trop de choses. Nous étions dans une spirale infernale. Coup de massue avec l’annonce du diagnostic puis deux semaines après, notre fille est sauvée » confie Letizia, sa maman. Dès le lendemain de l’injection, le visage de la petite fille change, ses traits sont plus doux et ses cris sont plus forts. Quatre mois après l’injection, elle prend sa tétine et la met à la bouche, comme sa cuillère. Elle tient sa tête toute seule, elle bouge bien ses jambes et ses pieds. « A présent, tous les matins, on se lève et on se demande ce qu'elle va faire de plus ! On la filme et chaque petit mouvement, chaque petit geste supplémentaire qu'elle parvient à faire nous donne de l'espoir pour l’avenir. » explique Guillaume, son papa.

Ces trois enfants ont bénéficié d'un traitement révolutionnaire issu des recherches initiés grâce à la mobilisation de toutes les villes et villages de France pour le Téléthon

C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France. 

 

Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !

Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !

Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités

 

Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !

1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. 

2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !

Nous pouvons être fiers, mais combien d’enfants comme Carla, Axelle et Gustave, attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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Un combat : traiter le plus tôt possible !

La thérapie génique contre l’amyotrophie spinale de type 1 stoppe l’évolution de la maladie. Or, plus on l’administre tôt, avant même l’apparition des premiers symptômes, plus elle est efficace.

Aujourd’hui, l’un des combats de l’AFM-Téléthon, c’est de pouvoir mettre en place les traitements innovants le plus tôt possible : dans ce but, l’association a lancé cette année une étude pilote de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale dans deux régions de France, le Grand Est et la Nouvelle-Aquitaine. Oscar a pu bénéficier du dépistage néonatal en Belgique. Traité 41 jours après sa naissance, il ne présente aucun symptôme de la maladie :
 

 

Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

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👨‍🔬 Innovations thérapeutiques

A Marseille (13), des ultrasons amplifient l’effet de la thérapie génique

Au pôle Marseille Medical Genetics d’Aix-Marseille, soutenu par l’AFM-Téléthon, Jean- Christophe Roux, directeur de recherche Inserm dans l’équipe de « Neurogénétique Humaine », travaille sur des approches alliant thérapie génique et ultrasons pour des maladies génétiques du cerveau. Objectif de cette approche innovante : permettre à la thérapie génique de franchir la barrière hémato-encéphalique qui isole le cerveau de la circulation sanguine pour empêcher les substances étrangères d’y pénétrer, à l’aide de microbulles gazeuses injectées dans la circulation sanguine. En collaboration avec le laboratoire de mécanique et d’acoustique de Marseille, et l’université Paris-Saclay, Jean-Christophe Roux a montré, chez des modèles murins ayant préalablement reçu une thérapie génique, qu’une protéine cible s’est exprimée 17,4 fois plus, suite aux ultrasons, que chez les sujets qui n’y ont pas été soumis. Forts de ces résultats, les chercheurs marseillais travaillent à tester cet outil dans le syndrome de Rett, une maladie neurologique rare qui se traduit par une déficience intellectuelle profonde et un handicap moteur sévère.

A Marseille, MoThard, un pôle stratégique pour comprendre, mettre au point des outils de diagnostic et des thérapies innovantes pour les maladies rares

Composé de 10 équipes de chercheurs et cliniciens, le Pôle Stratégique MoThard, situé à Marseille, soutenu par l’AFM-Téléthon, et dirigé par Frédérique Magdinier, développe des stratégies pour mieux comprendre les maladies du système nerveux, du muscle et les syndromes du vieillissement prématuré, les diagnostiquer et identifier de nouvelles pistes thérapeutiques.

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👨‍🔬 Une chercheuse corse

Découvrez les incroyables secrets du muscle sur lesquels travaille France Pietri-Rouxel, chercheuse corse, à l'Institut de Myologie

L’activité physique peut désormais avoir un statut thérapeutique. Récemment, il a été démontré qu’une bonne santé musculaire peut prévenir la rechute dans certains cancers. Bref, la santé musculaire est l’une des composantes vitale de la bonne santé d’un individu. Connaitre le muscle, qu’il soit malade, vieillissant ou blessé est donc un enjeu de santé publique majeur. Pourtant, aujourd’hui, la myologie, la science des muscles, est encore trop peu connue. Un réseau d’expertise, leader dans le monde, s’est organisé autour de l’Institut de Myologie, un centre international d’expertise du muscle. Plus de 250 scientifiques et ingénieurs y explorent, étudient le muscle et ses fonctions.

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France Pietri-Rouxel, originaire de Corse, a rejoint l’Institut de Myologie, centre d’expertise dédié à la science et la médecine du muscle, en 2007, où elle travaille notamment sur la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire 

Travailler à l’Institut de Myologie, l’un des laboratoires de l’AFM-Téléthon, nous donne l’occasion à nous, chercheurs, de rencontrer des bénévoles ou des malades. Cela me permet de ne jamais perdre de vue l’objectif de mes recherches qui est de guérir ces maladies .

 

Parce que les maladies neuromusculaires sont rares et, pour la plupart, d’origine génétique, l’AFM-Téléthon mène une stratégie d’intérêt général qui s’appuie sur l’innovation et bénéficie à l’ensemble des maladies rares. Sous son impulsion, une nouvelle médecine émerge qui rayonne bien au-delà des maladies rares. En 2022, l’AFM-Téléthon soutient 41 essais chez l’homme en cours ou en préparation dans 32 maladies différentes dont 16 maladies neuromusculaires et 16 autres maladies rares (vision, sang, cerveau, peau, foie…). Elle finance également des équipes de recherche partout en France et notamment en Corse..

Dans le cadre de ses recherches, France Pietri-Rouxel, a identifié les mécanismes impliqués dans la
sarcopénie et développé une approche prometteuse pour la traiter. Au cours du vieillissement, la
perte de la masse et de la force des muscles survient chez une grande majorité des individus, pouvant
entraîner invalidité et dépendance. C’est ce que l’on appelle la sarcopénie. En étudiant des muscles
jeunes et vieillissants dans un modèle murin, la chercheuse France Pietri-Rouxel et son équipe de
l’Institut de Myologie sont parvenus à identifier un mécanisme impliqué dans le maintien de la force
musculaire. Cette étude ouvre un nouveau champ dans le développement de stratégies thérapeutiques
contre le déclin musculaire lié à l’âge.

 

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Innovations sociales

Le modèle d’accompagnement des malades neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon, expérimenté en Corse pour les maladies neurodégénératives

En 1988, l’AFM-Téléthon a créé un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par des maladies rares neuromusculaires. Parcours de soins (suivi médical, paramédical, information sur la recherche, essais cliniques, traitements…), compensation et vie quotidienne (acquisition et financement d’aides techniques, aides à la personne, aménagement de logement et véhicule, accès aux droits…), vie sociale (scolarité, emploi, transport, répit, vacances,) les « Référents Parcours de Santé », des professionnels transdisciplinaires, accompagnent au quotidien les familles concernées par des maladies neuromusculaires.
La force et l’efficacité de ce dispositif réside notamment dans le fait de proposer aux familles un interlocuteur unique et dédié quelle que soit la situation rencontrée qui, en collaboration avec les professionnels locaux compétents, organise une prise en charge complète et parfaitement qualifiée.

L’Agence Régionale de Santé de Corse a choisi de tester ce modèle d’accompagnement développé par l’AFM-Téléthon pour les personnes atteintes de pathologies neurodégénératives invalidantes, notamment la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson (patients de moins de 60 ans).

Les maladies neuromusculaires, graves et évolutives, privent peu à peu les personnes concernées de force. Pour aider ces familles à faire face, l’AFM crée, en 1988, le métier de Référent Parcours de Santé, des professionnels médico-sociaux qui accompagnent les familles à chaque étape de l’évolution de la maladie. 30 ans après sa création, ce modèle d’accompagnement innovant et visionnaire est expérimenté dans le cadre du programme « Accompagnement à l’autonomie en santé » lancé par le gouvernement en 2017.

Titulaire d’un diplôme d’Etat du secteur sanitaire ou médico-social complété par des formations sur les maladies neuromusculaires, ce professionnel est le référent unique du malade et de sa famille.  Les Référents parcours de santé assurent l'interface entre les familles et les différents professionnels (consultations neuromusculaires, soignants de proximité, MDPH, établissements scolaires...) et sont garants d'une réponse adaptée aux spécificités des maladies neuromusculaires.   

Les référents parcours de santé, ce sont les familles qui en parlent le mieux :

📺 A la TV

Cassis (13)

Connue pour ses calanques aux falaises calcaires, ses eaux émeraudes et ses paysages paradisiaques, Cassis, dans les Bouches du Rhône, mettra tout son savoir-faire nautique au service de la lutte contre les maladies rares. Kayak, paddle, aviron, nage… toute la ville plongera dans le grand bain du Téléthon les 2 et 3 décembre 2022 ! 

Je suis à la fois très fière et très émue que Cassis ait été choisie par les organisateurs du Téléthon et de France TV pour être ville ambassadrice en 2022. Pendant 2 jours, cette année plus que jamais, nous allons tout donner !!! 

déclare Danielle MILON, maire de Cassis.

 

Téléthon 2022, la mobilisation de toutes
les régions de France est notre force.

 

je me mobilise

🧭 Près de chez vous

En PACA et en Corse, 5 796 253  € collectés au travers de 801 animations et 396 communes mobilisées en 2021. 

Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages. Et, cette année, sur le terrain, le Téléthon sera placé sur le signe de la couleur !

Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous !

💛 Vos dons

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

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