Au premier regard, Félicie, 14 ans, est une adolescente comme les autres. Pourtant, au quotidien, elle doit composer avec une maladie évolutive qui attaque ses muscles et son cœur : une calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. Aujourd’hui, la maladie empêche Félicie de réaliser des gestes simples du quotidien : courir, monter des escaliers, porter une bouteille d’eau à la bouche...
Mais l’ère des traitements s’ouvre pour les myopathies des ceintures. Au terme de 30 ans de recherches menées à Généthon, un premier essai de thérapie génique a démarré en 2022 pour une forme de myopathie des ceintures liée au gène FKRP (une myopathie des ceintures différente de celle de Félicie).
Un véritable espoir pour les malades qui, comme Félicie, voient leur force musculaire diminuer chaque jour jusqu’à perdre la marche.