Découvrez sans attendre le message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon
Soprano, parrain du Téléthon 2021, a tenu lui aussi à vous adresser un message : « Merci, merci, merci pour cette aventure extraordinaire qui m’a profondément touchée. J’ai vu à quel point votre générosité change la vie des enfants. J’ai vu l’engagement des chercheurs, j’ai vu l’énergie des bénévoles, j’ai vu la force des familles… J’ai vécu un moment i-nou-bli-able ! »
Adrien
A Nantes, le Téléthon peut tout changer pour Adrien
Adrien, 40 ans, est atteint d’une rétinite pigmentaire qui le prive progressivement de la vue Il vit à Nantes avec sa famille et participe depuis janvier 2021 au 1er essai de thérapie cellulaire pour une maladie de la vision. Pour ce battant, le Téléthon est une machine à bonheur qui a déjà tout changé dans sa vie. Aujourd'hui, il veut faire avancer la recherche pour éviter à tous les jeunes de 17 ans les péripéties par lesquelles il est passé...
C’est à 17 ans qu’Adrien commence à perdre la vue. Atteint d’une rétinite pigmentaire, une maladie dégénérative de la vision, le jeune garçon apprend qu’il va irrémédiablement vers la cécité. La médecine ne peut rien pour lui. « C’était l’époque où j’avais envie d’aller en boîte avec mes potes, où je faisais pas mal de sport. Tout un pan de ma vie s’effondrait…. Je suis rentré chez moi en me disant que c’était la fin du monde. Il m’a fallu deux bonnes années pour digérer cela. » raconte-t-il aujourd’hui.
Progressivement, ses capacités visuelles diminuent, le contraignant à choisir un métier compatible avec sa malvoyance : il devient kiné.
Des années plus tard, quand il décide d’avoir un enfant avec sa compagne, il effectue un diagnostic génétique pour préciser le type de rétinite dont il est atteint et s’assurer de ne pas transmettre la maladie.
« A l’aide de ce diagnostic, j’ai pu postuler à des essais cliniques. Moi, je veux absolument participer à la recherche…. C’est mon moteur. » déclare Adrien.
Commencent alors les examens en vue de l’inclusion dans le 1er essai de thérapie cellulaire dans la rétinite pigmentaire, un traitement développé par le laboratoire l-Stem, en collaboration avec l’Institut de la Vision. Adrien est greffé en janvier 2021 par le Dr Stéphane Bertin.
Pour tous ceux qui attendent et espèrent un traitement, le Téléthon peut encore, doit encore, va encore tout changer... Votre générosité nous donne la force de nous battre et d'avancer !
Retrouver la vue : un espoir pour les malades !
Redonner la vue à ceux qui l’ont perdue, c’est le but de l’équipe de Christelle Monville, chercheuse à I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon et de l’Inserm dédié aux cellules souches. Depuis 11 ans, cette chercheuse déterminée et son équipe travaillent à la mise au point d’un patch cellulaire qui vise à traiter certaines formes de rétinites pigmentaires, en collaboration avec l’hôpital Saint-Louis, l’hopital des Quinze-Vingts et l’Institut de la vision. Grâce à ces années de recherches soutenues par l’AFM-Téléthon, un premier essai français de thérapie cellulaire a été lancé fin 2019 et se poursuit aujourd’hui.
Cette thérapie innovante ouvre des perspectives à l’ensemble des maladies de la rétine, qu’elles soient rares et génétiques ou fréquentes et liées au vieillissement.
Découvrez le principe de la thérapie cellulaire, expliqué en 1 minute chrono par Christelle Monville :
Des avancées qui se construisent sur la durée grâce à la mobilisation de tous !
2008 : Christelle Monville, enseignante et chercheuse à I-Stem, José-Alain Sahel et Olivier Goureau, de l’Institut de la Vision se rencontrent. Ils s’interrogent sur la possibilité de soigner des pathologies de la rétine avec des cellules souches embryonnaires.
2009 : Christelle Monville et son équipe réussissent à produire en laboratoire les premières cellules d’épithélium, les cellules de la surface de la rétine. Le projet de thérapie cellulaire pour les rétinites pigmentaires est lancé.
2014-2017 : La « recette » pour transformer les cellules souches en cellules de la rétine est au point, il faut la transférer à une plateforme de production habilitée à les produire en grande quantité.
Janvier 2019 : l’essai de thérapie cellulaire démarre aux Quinze-VingtsLes premiers patients sont greffés.
2021 : 6 malades sont traités dans le cadre de l’essai qui se poursuit
Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.
Les laboratoires créés grâce aux dons du Téléthon, comme Généthon*, comme Istem, figurent ainsi parmi les leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. Ils permettent aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.
Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Augustin
Dans le Maine-et-Loire, le Téléthon a tout changé dans la vie d'Augustin.
Augustin, 2 ans et demi, est atteint d'amyotrophie spinale et a été traité par thérapie génique. Et ses parents témoignaient dans la video ci-dessus extraite du Téléthon 2020, des extraordinaires progrès effectués depuis.
Le nourrisson ne tenait pas sa tête, ne remuait pas les jambes, ne levait plus les bras et commençait à avoir du mal à déglutir. C’est à l’âge de 5 mois que les médecins proposent de faire entrer Augustin dans l’essai du premier traitement de thérapie génique pour cette maladie, un traitement révolutionnaire issu des recherches pionnières menées par Généthon et qui, en une seule injection, sauve la vie d’enfants hier condamnés !
Il reçoit son injection le 14 mai 2020. « Dès le départ, il a fait des progrès impressionnants, d’abord sur le plan de la déglutition puis sur le plan moteur. 5 mois après l’injection, il se met à manger des purées, tenir assis quelques minutes, et mettre Sophie, la girafe, à sa bouche », témoigne Guillaume son papa.
Maintenant âgé de deux ans et demi, Augustin va bien, et il continue à faire des progrès chaque jour soutenu et encouragé par sa kiné. Il a fait sa rentrée à l’école en petite section de maternelle.
« Aujourd'hui, Augustin vit, il progresse tous les jours alors qu'il ne devrait plus être ici. On a une vie de famille, on profite de chaque instant et c'est ce qu'on souhaite pour tous les parents ! »
Augustin a bénéficié du même traitement que Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021
C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France.
Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !
Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !
Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités
Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !
1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel.
2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !
Nous pouvons être fiers, mais combien d’enfants comme Augustin, attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Eugénie
Si le visage d’Eugénie, 8 ans, vous est familier, c’est parce que la petite fille avait atteint le coeur des téléspectateurs et celui de Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018. Et c'est peut-être aussi parce qu'elle mobilise avec toute sa famille, chaque année, son petit village vendéen...
L'AFM-Téléthon est à l'origine de la découverte du gène responsable de l'amyotrophie spinale dont est atteinte Eugénie. Cette découverte a permis la mise au point de traitements par divers laboratoires, dont celui proposé à Eugénie depuis septembre 2017. Avec ce traitement, elle progresse de manière régulière, contre le cours normal de la maladie. Le traitement, associé à son énergie et sa joie de vivre habituelles, font qu'aujourd'hui, même en fauteuil, elle vit pleinement et multiplie les activités comme toute petite fille de 8 ans. En particulier, elle joue du piano, fait de la formation musicale et de la chorale, elle fait du sport et dernièrement, elle a même été élue au conseil municipal des enfants de notre ville. Un quotidien bien rempli !
Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades.
Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !
Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».
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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Eugénie a partagé un instant musical avec Pascal Obispo sur le plateau du Téléthon 2021. Leur complicité n'a pas faibli depuis toutes ces années. Grâce à son traitement, elle trouve la force de jouer du piano à ses côtés.
Caroline, sa maman, témoigne :
« Ce matin, j'ai croisé la maîtresse de petite section d'Eugénie. On a parlé du Téléthon, qu'ils étaient allés courir, et de la surprise musicale de Pascal Obispo pour Eugénie. Elle n'avait pas vu la séquence (ça doit être fait maintenant ) mais a été émue aux larmes rien qu'en m'entendant lui raconter ce moment magique. Émue d'imaginer ce moment autour du piano, émue de repenser, comme elle me l'a dit, à tout ce qu'Eugénie ne pouvait pas faire en petite section, et émue de voir où elle en est aujourd'hui. Que ça fait du bien d'entendre ça !!
Par ailleurs, à l'AFM-Téléthon, nous avons trouvé des personnes, bénévoles ou salariées, engagées sans limite dans notre combat contre la maladie. Une belle et grande famille soudée contre vents et marées. Grâce à toutes ces personnes, nous sommes plus forts et avons aussi la chance de vivre des moments magnifiques qui contribuent encore plus à mettre des sourires dans notre quotidien. Le Téléthon continue, pour les malades, le combat dure toute l'année. »
Angers
Découvrez l'histoire de Yolaine de Kepper, une maman angevine, et de quelques parents qui, face à l'ignorance et à l'oubli, décident de mettre en commun leurs espoirs. Ils se réunissent et créent l'AFM, en février 1958.
Aujourd'hui, avec l'arrivée des premiers traitements, une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
Le Téléthon près de chez vous
Vos dons
Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
Où vont vos dons ?
Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.
Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.
Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations