👏🏻 Votre région à l'honneur
A l'antenne, Margaux, une grenobloise de 27 ans, atteinte d’une myopathie des ceintures a témoigné de sa maladie. Elle prend la parole aux côtés de Gérald Perret, Directeur des programmes thérapeutiques et du développement clinique à Généthon*, qui nous parle des essais en cours sur la pathologie de Margaux.
En France, des milliers de familles comme celle de Margaux, sont en attente de traitement. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière en Auvergne-Rhône-Alpes !
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
🚩 Carte des mobilisations
Des centaines de mobilisations sont encore prévues en Auvergne-Rhône-Alpes !
Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous, ce week-end !
💛 MIKA
Nous comptons sur la mobilisation de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignages
Isère - Caroline, Maman de Liam, 10 ans, atteint de myopathie de Duchenne
Le temps de la recherche est long pour nous, et toutes les familles concernées, mais on sait que l’on n’est pas loin de grandes avancées de la recherche pour la maladie de Liam.
On ne lâchera rien pour notre fils ni pour les autres !
Lorsque les médecins ont confirmé le diagnostic de myopathie de Duchenne de leur fils Liam, Caroline et Jérôme rencontrent d’autres familles concernées par cette maladie, et contactent les professionnels de santé de l’AFM-Téléthon pour accompagner Liam dans son nouveau quotidien. La famille a confiance en la recherche qui avance vite ces dernières années pour la myopathie de Duchenne. Plusieurs essais cliniques de thérapie génique sont en cours, dont un mené à Généthon, le laboratoire du Téléthon.
En attendant les traitements, pour eux, une seule solution : se mobiliser pour collecter des fonds pour soutenir la recherche. Caroline et Jérôme s’engagent dans leur village convaincus qu’un jour, Liam pourra bénéficier d’un traitement.
Rhône - Hanh, 30 ans, atteinte de laminopathie
À 16 ans, Hanh est diagnostiquée d’une laminopathie, une maladie rare des muscles qui provoque une grande fatigue, des raideurs musculaires, et menace son cœur. En 2014, la maladie évolue, Hanh est obligée de se faire poser un défibrillateur cardiaque, et commence à avoir des problèmes de déglutition. « J’ai grandi avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. On m’avait dit que je ne marcherai plus à 30 ans et que je risquais une mort subite à 40 ans à cause de problèmes cardiaques ».
En 2023, elle se rend à Madrid pour témoigner lors du congrès international sur les laminopathies : « cela m’a permis de rencontrer d’autres malades. Je me suis sentie moins seule et j’ai vu qu’il y avait de la recherche malgré la rareté de ma maladie ».
Aujourd’hui, Hanh déjoue les pronostics : « C’est incroyable de pouvoir envisager un avenir où je pourrais guérir ». Des recherches sont en cours dans le cadre d’un grand projet européen, mené par I-Stem, l’un des laboratoires du Téléthon, qui va s’attaquer à la maladie de Hanh. L’espoir est permis !
Quand j’ai été diagnostiquée, on m’avait annoncé que je ne marcherai plus à 30 ans. C’est dingue aujourd’hui de pouvoir me projeter dans un avenir où potentiellement je pourrais guérir
👨🔬 Recherche
Myopathie de Duchenne : un traitement de thérapie génique à l’essai
Pour Liam, comme pour tous les enfants atteints de myopathie de Duchenne, la recherche a apporté récemment un espoir immense ! Sacha, l'un des ambassadeur du Téléthon 2024, a été diagnostiqué à 2 ans d'une myopathie de Duchenne. Il fait partie des premiers enfants à recevoir, en 2022, dans le cadre d’un essai clinique, le candidat-médicament de thérapie génique mis au point par Généthon*, laboratoire de l'AFM-Téléthon. À le voir courir ou grimper aux arbres, les premiers résultats sont spectaculaires !
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
* L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.