Ce formidable élan de solidarité, nous l’avons senti tout le week-end, sur les plateaux télé mais aussi lors des milliers d'animations qui ont eu lieu en Bourgogne-Franche-Comté et partout en France. Retour en images sur les temps forts de ce week-end !
En France, des milliers de familles sont en attente de traitement contre une maladie génétique rare. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière en Bourgogne-Franche-Comté !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue et ce week-end, des centaines de mobilisations sont encore prévues en Bourgogne-Franche-Comté !
Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous.
💛 MIKA
Nous comptons sur la mobilisation de toute la Bourgogne-Franche-Comté pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignages
Jura - Arthur, 15 ans, atteint de gammasarcoglycanopathie
Arthur est diagnostiqué en 2018, à 9 ans, d’une gamma-sarcoglycanopathie, une forme de myopathie des ceintures qui entraine une faiblesse progressive des muscles du bassin et des épaules. Une maladie qu’il explique très bien :
« Il manque une lettre dans mon ADN, ce qui me provoque des difficultés dans tout le corps. La maladie m’empêche de faire du sport, je ne cours pas aussi vite que mes potes ».
Aujourd’hui, Arthur a 15 ans et son père, Frédéric, mise tout sur la recherche car un essai clinique de thérapie génique devrait débuter prochainement...
On sait que la recherche avance, même si c’est long, pour nous, parents.
C’est une course contre la montre que l’on a envie de gagner.
Frédéric, papa d’Arthur, 15 ans, atteint de gamma-sarcoglycanopathie
Doubs - Marcus, 2 ans, atteint d'amyotrophie spinale
Marcus a 6 mois lorsque les premiers symptômes apparaissent. Les médecins diagnostiquent rapidement une amyotrophie spinale, une maladie mortelle. Marie et Nicolas, ses parents, font le choix de la thérapie génique, qui, en une seule injection peut changer le destin de leur fils. Marcus est le premier enfant de la région Bourgogne-Franche-Comté à bénéficier de ce traitement. Un mois plus tard, les progrès sont flagrants. Bien que le médicament permette à Marcus de récupérer des forces, la maladie a eu le temps de grignoter ses muscles.
C'est pourquoi Marie et Nicolas soutiennent avec force la généralisation du dépistage néonatal qui permettrait à tous les enfants atteints, d'être traités avant que la maladie n'ait fait des dégâts irréversibles.
Dans un avenir très proche, il y aura un dépistage systématique dès la naissance partout en France. C’est ce que je souhaite pour toutes les autres familles, pour que leurs enfants soient traités avant les symptômes et qu’ils puissent avoir une vie normale.
Marie, maman de Marcus
👨🔬 Recherche
Fanny Collaud, conçoit des médicaments prometteurs
Originaire de Besançon, Fanny Collaud est chercheuse à Généthon*, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique. Elle et son équipe ont conçu un médicament pour traiter le syndrome de Criger-Najjar, une maladie rare du foie d'origine génétique. Un essai est actuellement mené en Europe et ses premiers résultats sont encourageants. En une seule injection, ce médicament a permis aux patients d'arrêter la photothérapie, indispensable quotidiennement pour survivre. L'essai se poursuit pour confirmer cette efficacité chez plus de malades, dont des enfants.
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
* L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.