👏🏻 Votre région à l'honneur
A l'antenne, les téléspectateurs ont découvert Jessica et sa fille Félicie, 14 ans, atteinte de calpaïnopathie et qui vivent près d’Arras. Leur témoignage a ému des milliers de spectateurs le week-end dernier.
En France, des milliers de familles comme celle de Jessica et Félicie, sont en attente de traitement. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière dans les Hauts-de-France !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue ! Des centaines de mobilisations sont encore prévues dans les Hauts-de-France ! Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous, ce week-end !
💛 MIKA compte sur vous
Nous comptons sur la mobilisation de toute la région Hauts-de-France pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignage
Nord - Rachel, 2 ans, atteinte d'amyotrophie spinale
Rachel a 13 mois lorsqu’elle est diagnostiquée d’une amyotrophie spinale. Le 17 mai 2023, un mois après le diagnostic, Rachel reçoit un médicament de thérapie génique. Deux semaines plus tard, les premiers progrès apparaissent et ne cessent depuis ! Rachel tient très bien assise, se déplace de façon autonome avec son fauteuil roulant et commence à se déplacer debout grâce à son trotteur adapté.
Même si ce médicament lui permet de récupérer des forces, la maladie a eu le temps de grignoter ses muscles. La généralisation du dépistage néonatal permettrait à tous les enfants atteints d’être traités avant que la maladie n’ait fait des dégâts irréversibles.
On ré-inverse le processus ! Avant le traitement, notre petite se dégradait de jour en jour.
À présent, on la voit progresser, on repart à la conquête de la vie et on enchaine les petites victoires !
Frédérique, maman de Rachel
👨🔬 Recherche
Lucille Rossiaud, originaire d’Amiens (80), travaille à la fois chez Généthon et chez I-Stem, 2 laboratoires de l'AFM-Téléthon. Elle y étudie la glycogénose de type 3, une maladie rare du métabolisme qui perturbe le fonctionnement des muscles et du foie. Lucille conçoit des modèles cellulaires de la maladie afin de mieux la comprendre mais aussi de tester plus rapidement les effets d’une thérapie génique actuellement développée par l’équipe « Immunologie et maladie du foie » à Généthon*.
Ces modèles cellulaires vont également être utilisés pour identifier un traitement grâce au criblage à haut débit de milliers de molécules, réalisé par les équipes d’I-Stem. Lucille est souvent au contact de familles concernées : « Rencontrer des malades est aussi une chance car, en tant que chercheur, nous comprenons mieux les symptômes, leur incidence et sommes d’autant plus motivés face à l’urgence des familles. »
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.