En 2025, vous avez été nombreuses et nombreux à vous mobiliser pour le Téléthon dans votre région :
1 061 animations organisées
12 220 bénévoles mobilisés
497 communes participantes
Pour tous les malades et leurs familles en attente de traitement, le combat continue, et nous avons encore besoin de votre soutien. Rendez-vous les 4 et 5 décembre 2026 pour la 40e édition du Téléthon.
💬 Témoignages
Le Téléthon est une grande fête nationale qui soutient des familles partout en France et aussi dans votre région !
Eure (27) - Lucie, 5 ans, atteinte d’une amyotrophie spinale, était l'une des ambassadrices du Téléthon 2022
Elle continue de faire d'énormes progrès. Et ça, ça nous fait très chaud au cœur parce que ce n'était pas gagné d'avance avec son diagnostic.
Atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare, Lucie a bénéficié d'un traitement de thérapie génique mis au point grâce aux recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon.
Aujourd'hui, malgré les séquelles laissées par la maladie avant le traitement, Lucie est une petite fille de 5 ans pleine de vie. Elle va à l'école, est devenue grande sœur et garde toujours le sourire malgré un quotidien marqué par les soins. « Elle a toujours le sourire, toujours la patate. Et ça, c’est trop bien », racontent ses parents.
Lors d'une séance de kinésithérapie, Lucie est même parvenue à tenir debout quelques secondes sans appui. Un moment particulièrement fort pour ses parents et sa kiné. Le déambulateur fait désormais partie de son quotidien. En savoir plus sur le parcours de Lucie
Manche (50) - Jade, 4 ans, syndrome de Schwartz-Jampel
Moi je cherchais des gens qui avaient les clés de la maladie et de ses conséquences et j’ai trouvé cela à l’AFM-Téléthon.
À la naissance, Jade présente quelques différences avec les autres nourrissons : une nuque très raide, des hanches fragilisées et peu de force musculaire. Après des mois d’examens, le diagnostic tombe finalement en mars 2025 : elle est atteinte d’une myotonie de Schwartz-Jampel, une maladie ultra rare.
Sa maman, Caroline, se rapproche alors de l’AFM-Téléthon. Grâce à l’accompagnement de sa Référente Parcours Santé, elle obtient des informations, des conseils et un soutien précieux pour faire face à la maladie.
La recherche doit encore avancer pour cette pathologie extrêmement rare, mais chaque avancée bénéficie à l'ensemble des maladies rares.
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Jade, le combat n’est pas fini.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
🔬 Recherche
Les consultations pluridisciplinaires de votre région
Les consultations pluridisciplinaires ont été mises en place avec l’aide de l’AFM-Téléthon. Elles visent à assurer une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires.
Celles-ci permettent aux malades de consulter différents spécialistes essentiels à leur suivi médical, tels que des pneumologues, des cardiologues ou des kinésithérapeutes. Ces consultations ont lieu dans un même lieu et au cours d’une même journée, offrant ainsi un suivi complet et personnalisé.
En 2025, 49 consultations ont bénéficié du soutien de l’AFM-Téléthon partout en France, dont deux en Normandie, notamment dans les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) de Rouen et de Caen.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
🚩 Carte des mobilisations
De nombreux bénévoles organisent cette année encore des défis sportifs, animations festives, randonnées, concerts ou marchés solidaires partout en Normandie.
N’attendez plus, trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une bouffée de joie et de solidarité.
👨👩👧👦 Aider les familles
Séverine, Référente parcours de santé dans le service régional de Normandie depuis plus de 20 ans
«J’ai vu des personnes retrouver confiance, accéder à des traitements, des droits auxquels elles pouvaient prétendre ou simplement se sentir entendues. Et rien ne serait possible sans la force du collectif ! Être ce lien, cette présence et ce soutien à chaque étape de son parcours, entourée d’une équipe engagée qui
partage les mêmes valeurs, est bien plus qu’un métier, c’est la mission que l’AFM-Téléthon m’a permis d’exercer et qui m’anime chaque jour depuis plus de 20 ans. »
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Et pour nous soutenir sur le long terme, choisissez le don mensuel. Ensemble, mois après mois, nous pouvons faire avancer la recherche et combattre la maladie.