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Normandie, le coeur du Téléthon bat dans votre région !

4 696 809 €, 596 animations et 400 communes mobilisées en 2022. Grâce à vous, grâce à la mobilisation de toute la région Normandie, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous remportons de nouvelles victoires contre la maladie. Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

 

Mobilisation terrain pour le Téléthon à Ouistreham

💛 Vianney

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Pour le Téléthon, vous pouvez compter sur moi, comme je compte sur vous !

Vianney, parrain du Téléthon 2023

Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur la mobilisation de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, terre où générosité et solidarité sont de tradition, pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Manche (50)

Julien, 35 ans, est atteint de myopathie de Duchenne, une maladie incurable qui le prive de forces.

Julien ne lâche rien ! Ce jeune Manchois, atteint d’une myopathie de Duchenne qui affaiblit ses forces chaque jour un peu plus, se bat pour vivre à fond sa passion : le cinéma. « Ce que j'aime avec les films de science-fiction, c'est qu'ils laissent place à l'imaginaire. Le cinéma permet de maîtriser le mouvement dans l’espace et dans le temps ».

Il y a 2 ans, Julien témoignait de son quotidien avec la maladie. Découvrez la vidéo.

Julien a confiance en l’avenir

Avant, il y avait de l’espoir. Maintenant c’est plus que cela : nous avons non seulement des indices, mais des preuves. Pour la myopathie de Duchenne, des essais très prometteurs sont en cours. Une injection de thérapie génique. J’y crois sincèrement. Tout peut arriver très vite.

Emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, est une maladie neuromusculaire qui prive petit à petit les malades de tous mouvements. Elle touche un garçon sur 3500.

Myopathie de Duchenne : un essai a démarré

Après des années de recherche, les chercheurs de Généthon, en collaboration notamment avec les équipes de George Dickson du Royal Holloway de Londres, ont mis au point un traitement de thérapie génique et un essai a démarré en 2021. 

Il y a 35 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, créaient le Téléthon pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle. Il aura fallu du temps, beaucoup de temps, de recherche et de développement, pour trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles !

 

35 ans de recherche et développement auront été nécessaires afin de trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles. C’est une étape majeure dans l’histoire de l’Association !

 

Grâce à vous, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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Seine-Maritime (76)

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Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022 originaire de Seine-Maritime, continue à faire des progrès. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour stopper l’évolution de la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre ! 

Pour tous ceux qui attendent, qui espèrent le diagnostic, le traitement qui pourrait changer leur vie, il n'y a pas de Plan B. Grâce à vous, le Téléthon peut tout changer. 

 

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Pour Lucie, 2 ans et demi, le Téléthon a tout changé !

Lucie a seulement 3 mois quand les médecins lui diagnostiquent une amyotrophie spinale, une maladie rare qui la privait de force pour respirer, bouger, menaçant même sa vie. Sa maman s’en rappelle comme au premier jour : « Le lundi, les résultats de la prise de sang tombent. Nous sommes convoqués le lendemain auprès du médecin qui nous annonce que Lucie est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie très sévère. En même temps, heureusement, on nous apprend qu’il y a deux traitements possibles ».


En novembre 2021, alors que Lucie vient d’avoir 9 mois, elle bénéficie du premier médicament de thérapie génique, issu de la recherche de Généthon, le laboratoire du Téléthon, qui redonne de la force aux enfants. Depuis, ses parents la voient grandir, tenir assise, relever la tête, attraper son doudou et même danser ! Des gestes impossibles sans traitement.

Ses progrès sont flagrants. C’est une véritable chance et ça c’est grâce aux avancées considérables réalisées par le Téléthon. Participer au Téléthon, c’est essentiel pour parler une fois de plus de cette horrible maladie et continuer à faire avancer la recherche et le dépistage !

 

Lucie a bénéficié d'un traitement révolutionnaire issu des recherches initiés grâce à la mobilisation de toutes les villes et villages de France pour le Téléthon

C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France. 

 

Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !

Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !

Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités

 

Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !

1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. 

2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !

Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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Un combat : traiter le plus tôt possible !

C’est grâce à vous, grâce à la mobilisation du Téléthon si Lucie a pu avoir un traitement pour sa maladie. 

Aujourd’hui, ses parents Alice et Corentin se battent pour que les enfants atteints de la même maladie que Lucie soient traités le plus tôt possible, après la naissance. Car plus la thérapie génique est administrée tôt, avant l’apparition des symptômes, plus elle est efficace !

Dans l’amyotrophie spinale, le combat, c’est de mettre le traitement en place le plus tôt possible avant même que les symptômes ne permettent de poser le diagnostic. Chaque jour compte, plus le traitement est administré tôt plus il est efficace

souligne Vincent Laugel, neuropédiatre. 

Plusieurs pays dans le monde et en Europe ont systématisé le dépistage de l’amyotrophie spinale à la naissance permettant aux bébés traités à quelques semaines de vie de se développer normalement. En France, cela n’est pas encore le cas.

Au-delà du soutien à la recherche et au développement des thérapies innovantes, l’AFM-Téléthon mène un combat sans relâche pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance, chez tous les bébés.

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En 2023, elle a mis en place, dans deux régions (Nouvelle Aquitaine et Grand est), un projet pilote de dépistage génétique de cette maladie à la naissance afin d’en démontrer la faisabilité et l’intérêt et d’offrir toutes les chances de vivre et de grandir aux bébés naissant avec cette maladie.

🧭 Près de chez vous

4 696 809 €, 596 animations et 400 communes mobilisées en 2022. Grâce à vous, grâce à la mobilisation de toute la région Normandie, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous remportons de nouvelles victoires contre la maladie. Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous !

💛 Ma région est solidaire

Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages.

Partagez avec nous vos messages de soutien, de fierté et d'encouragement accompagnés de votre prénom, votre ville et votre code postal afin de montrer la mobilisation de toutes les belles régions de France.  Suivez le développement de cette belle mobilisation jour après jour !

 

📧 Mon message

📺 Caudebec-Lès-Elboeuf (76)

Caudebec les elboeuf, atelier de tissage

Depuis 30 ans, Caudebec-lès-Elbeuf se mobilise pour le Téléthon. Cette année, les caméras de France Télévisions s’installeront dans l’ancienne friche industrielle des Tissages de Gravigny, devenue une magnifique école d’arts graphiques.

Les défis et temps forts : Les Caudebecais défileront avec un objet roulant non identifié, peu importe la forme du moment que ça roule, pour créer la grande pagaille dans le centre-ville, ils pourront également se lancer dans la réalisation d’une fresque géante de 100 000 briques de construction représentant le visage des 4 familles ambassadrices du Téléthon 2023, ou encore participer à de nombreuses animations sportives et gourmandes. En parallèle, les étudiants de l’école d’animation relèveront le défi de monter un clip d’animation en pâte à modeler en direct, pendant que les étudiants de l’école gastronomique réaliseront une tarte tatin géante, et que les couturières de la ville se lanceront dans la fabrication d’une guirlande de 3 637 fanions !

Vous habitez près de Gujan-Mestras ? Vous pouvez participer à l’organisation d’une animation ! N’hésitez pas à vous rapprocher de la coordination Téléthon du département pour discuter avec les bénévoles de votre projet. Ils vous aideront à le concrétiser. 

Et si vous souhaitez simplement rejoindre ces villes durant le week-end du Téléthon et être présents lors du tournage de France Télévisions, c’est possible ! Rejoignez la mobilisation des villes le jour J (à noter dans votre agenda…). Un premier aperçu des défis et animations prévus par les villes est visible ici !

Vous habitez dans une autre région, découvrez toutes les manières de se mobiliser pour le Téléthon :
-    Organisez une animation
-    Lancez une collecte en ligne
-    Faites du sport pour le Téléthon
-    Participez au Téléthon Gaming

 

💛 On a besoin de vous

On a besoin de vous - grand

Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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💛 Vos dons

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

Votre don au Téléthon finance la recherche que nos experts et nos laboratoires transforment en traitements. Pour le Téléthon 2023, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !

 

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❤️ Transparence

Téléthon : vous nous donnez les moyens d'agir

L'AFM Téléthon s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des dons qui lui sont confiés. Découvrez à quoi servent les dons du Téléthon.

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7877 malades et leur famille ont été suivis en 2022 par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.

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