📺 À l'antenne
Le week-end dernier, vous avez découvert les témoignages d’enfants, de parents... Mais quand la maladie surgit, c’est toute la famille qui est impactée. Edith est la mamie de Noé, ambassadeur de ce Téléthon 2025. Elle raconte, dans un texte émouvant, le chemin qui a été le sien, de l’annonce de la maladie jusqu’au traitement de Noé par thérapie génique.
De nombreux malades et leurs familles, attendent encore le traitement qui changera, sauvera leur vie. Pour eux, le combat continue !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue aussi sur le terrain ! Trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une nouvelle bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
Surprises, défis… notre marraine a tout mis en œuvre pour faire grimper le compteur. Retour sur 30 heures de folie !
💬 Témoignages
Hérault (34) - Marie, 29 ans, atteinte d’amyotrophie spinale
Marie est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie qui la prive d’une partie de ses forces. Mais grâce aux avancées de la recherche, Marie est aujourd’hui une femme épanouie. Elle est devenue professeure de collège et maman depuis peu. « Je ne m’étais jamais imaginé pouvoir être totalement autonome. J’ai vu que c’était possible, alors j’ai eu envie d’aller plus loin. » En plus de sa détermination, Marie bénéficie d’un traitement qui lui redonne des forces et lui permet de vivre pleinement sa vie.
Il faut se battre, il ne faut pas s’empêcher d’aller découvrir des choses à cause de la maladie, il faut se donner les moyens pour y arriver.
Lot (46) - Jean et Luc, 17 et 15 ans, atteints de myopathie de Duchenne
De notre côté, on serait déjà très heureux que l’état des garçons se stabilise et qu’ils récupèrent même si on ne peut même pas rêver qu’ils courront un jour… Mais cet essai de thérapie génique est un énorme espoir.
Emilie et Pierre, parents de trois enfants, ont vu leur vie basculer le jour où le diagnostic est tombé. Deux de leurs fils, Jean, 17 ans, et Luc, 15 ans, sont atteints de la myopathie de Duchenne. Déterminé à comprendre et à agir, Pierre passe de nombreuses heures à suivre les avancées de la recherche.
Lui et sa famille continuent de se battre et de garder espoir : « L’an dernier, le Téléthon faisait découvrir l’histoire du petit Sacha qui a pu bénéficier d’un traitement dans le cadre d’un essai de thérapie génique, et c’est impressionnant ! C’est plein de sentiments mélangés, d’espoir qu’on arrive au bout de la myopathie de Duchenne.»
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Jean et Luc, le combat n’est pas fini.
🔬 Recherche
Morgan Gazzola, reproduit le muscle pour mieux le comprendre
Originaire de Toulouse, Morgan Gazzola est chercheur au laboratoire I-Stem. Il développe des organoïdes musculaires. Cette étude vise à mieux comprendre l’impact de la maladie sur la jonction neuromusculaire (le point de contact entre les nerfs et les muscles), permettant ainsi, l'identification de potentiels traitements.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référent Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.