📺 À l'antenne
Le week-end dernier, vous avez découvert les témoignages d’enfants, de parents... Mais quand la maladie surgit, c’est toute la famille qui est impactée. Edith est la mamie de Noé, ambassadeur de ce Téléthon 2025. Elle raconte, dans un texte émouvant, le chemin qui a été le sien, de l’annonce de la maladie jusqu’au traitement de Noé par thérapie génique.
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue aussi sur le terrain ! Trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une nouvelle bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
Surprises, défis… notre marraine a tout mis en œuvre pour faire grimper le compteur. Retour sur 30 heures de folie !
💬 Témoignages
Réunion - Angel, 6 ans est atteint d'amyotrophie spinale
Angel a seulement 5 mois quand les médecins lui diagnostiquent une amyotrophie spinale, une maladie rare qui le prive de force pour jouer, bouger, menaçant même sa vie.
Un mois plus tard, en novembre 2019, Angel et sa famille s’envolent pour la métropole afin de bénéficier du premier médicament de thérapie génique disponible pour cette maladie, issu d’une recherche pionnière de Généthon*. Même s’il a besoin de soutien, Angel tient aujourd’hui debout et continue de progresser chaque jour !
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
Lorsque les médecins nous ont proposé le traitement, il a fallu se décider très vite ! On s’est dit qu’il fallait tout tenter pour sauver notre petit garçon… Et aujourd’hui, c’est incroyable, il tient assis tout seul, il attrape les objets et réussit même à les tenir !
Cayenne - Loriane, 41 ans, en errance de diagnostic
La maladie n'est pas une fin en soi. Et je veux en parler le plus possible pour que mon histoire soit aussi utile aux autres
En 2021, Loriane ressent brutalement des changements : fatigue intense, perte de goût, difficultés à se déplacer, et même des troubles de la parole. « La vie change quand vous êtes autonome puis, tout à coup, vous dépendez des autres. »
Malgré des symptômes bien existants, aucun diagnostic ni examen ne permettent d’identifier ce qu’il lui arrive. Aujourd’hui encore, Loriane vit avec des douleurs musculaires et son système immunitaire reste fragilisé. Même sans diagnostic clair, Loriane n’abandonne pas et continue de se battre contre cette maladie inconnue.Elle garde espoir et profite de chaque moment avec ses deux jeunes enfants, Taïhyan et Téïshane.
🔬 Recherche
Nadine Dragin, chercheuse à l’Institut de Myologie
Nadine Dragin, originaire de Guadeloupe, est chercheuse à l’Institut de Myologie, le centre d’expertise du muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon. Elle y travaille depuis plus de 15 ans sur la myasthénie, une maladie auto-immune conduisant à une fatigabilité anormale des muscles. Le thymus, organe qui fabrique des globules blancs, étant très probablement responsable de la forme de myasthénie la plus fréquente (myasthénie avec anticorps anti-RACh), Nadine et son équipe s’attellent à comprendre pourquoi celui-ci devient soudainement inflammatoire.
Ils ont notamment identifié que l’inflammation était entretenue dans tous les tissus (thymus et muscle) par une molécule appelée IL-17 et ont démontré que si cette la production de cette molécule était significativement réduite, les symptômes de la maladie étaient diminués.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référent Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.