Ce formidable élan de solidarité, nous l’avons senti tout le week-end, sur les plateaux télé mais aussi lors des milliers d'animations qui ont eu lieu partout en France. Retour en images sur les temps forts de ce week-end !
En France, des milliers de familles sont en attente de traitement contre une maladie génétique rare. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue et ce week-end, des centaines de mobilisations sont encore prévues !
Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous.
💛 MIKA
Nous comptons sur la mobilisation en Outre-Mer pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignages
A la Réunion, Angel, 4 ans est atteint d'amyotrophie spinale
Angel a seulement 5 mois quand les médecins lui diagnostiquent une amyotrophie spinale, une maladie rare qui le prive de force pour jouer, bouger, menaçant même sa vie.
Un mois plus tard, en novembre 2019, Angel et sa famille s’envolent pour la métropole afin de bénéficier du premier médicament de thérapie génique disponible pour cette maladie, issu d’une recherche pionnière de Généthon*. Même s’il a besoin de soutien, Angel tient aujourd’hui debout et continue de progresser chaque jour !
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
Lorsque les médecins nous ont proposé le traitement, il a fallu se décider très vite ! On s’est dit qu’il fallait tout tenter pour sauver notre petit garçon… Et aujourd’hui, c’est incroyable, il tient assis tout seul, il attrape les objets et réussit même à les tenir !
Hélène, maman de Sacha, 8 ans, ambassadeur du Téléthon 2024
Le Téléthon a toujours fait partie de la vie d’Hélène mais elle n’aurait jamais pensé bénéficier de ses recherches un jour !
« Enfant, mes parents nous ont sensibilisé aux combats des malades et nous pouvions chaque année composer le 3637 pour faire un don le soir du Téléthon. En décembre 2015, alors tout juste enceinte de Sacha, je me souviens appeler aux dons pour le 3637 sur les réseaux sociaux, profondément touchée par les parcours de ces familles si courageuses.
Trois ans plus tard, nous apprenions le diagnostic pour notre bébé. Mais nous avons bénéficié de 35 ans de recherche et d’effort collectif. Je n’étais pas née que les chercheurs travaillaient déjà pour sauver la vie de mon enfant et aujourd’hui j’ai envie de dire merci au Téléthon. »
A l'âge de 2 ans, Sacha est diagnostiqué d'une myopathie de Duchenne. Il y a quelques mois, Sacha a fait partie des premiers enfants qui ont pu bénéficier d'un traitement mis au point par Généthon, dans le cadre d'un essai clinique. Aujourd'hui, Sacha court, grimpe et fait du vélo...
👨🔬 Recherche
Nadine Dragin, originaire de Guadeloupe, chercheuse à l’Institut de Myologie
Nadine Dragin est chercheuse à l’Institut de Myologie, le centre d’expertise du muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon. Elle y travaille depuis plus de 15 ans sur la myasthénie, une maladie auto-immune conduisant à une fatigabilité anormale des muscles. Le thymus, organe qui fabrique des globules blancs, étant très probablement responsable de la forme de myasthénie la plus fréquente (myasthénie avec anticorps anti-RACh), Nadine et son équipe s’attellent à comprendre pourquoi celui-ci devient soudainement inflammatoire.
Ils ont notamment identifié que l’inflammation était entretenue dans tous les tissus (thymus et muscle) par une molécule appelée IL-17 et ont démontré que si cette la production de cette molécule était significativement réduite, les symptômes de la maladie étaient diminués.
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.