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Pays Breton

En Bretagne, le Téléthon a collecté 6 258 108€. Bravo à toute la région pour cette super mobilisation !

 

Bretagne, résultat Téléthon 2023

👨‍👩‍👧‍👦 Grâce à vous

Côtes-d'Armor (22)

Léon, 2 ans, atteint d’amyotrophie spinale, a bénéficié d’un médicament de thérapie génique qui lui redonne des forces.

En février 2021, Léon a seulement 4 mois quand les médecins lui diagnostiquent une amyotrophie spinale, une maladie rare qui le prive de force, de ses capacités respiratoires et engage son pronostic vital. Mais deux mois plus tard, il bénéficie du premier traitement disponible pour cette maladie : un médicament de thérapie génique, issu des recherches pionnières de Généthon*, le laboratoire du Téléthon, qui, en une seule injection d’un gène -médicament, redonne de la force aux enfants.

"Dès l’annonce, les médecins nous ont expliqué la maladie, que l’espérance de vie n’était que de deux ans. Puis on nous a proposé la thérapie génique et dès le lendemain, nous avons signé le consentement. La thérapie génique a réellement sauvé Léon et c’est grâce au Téléthon". Une seconde naissance pour le petit garçon et sa famille.

Léon a bénéficié d'un traitement révolutionnaire issu des recherches initiés grâce à la mobilisation de toutes les villes et villages de France pour le Téléthon

C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France. 

 

Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !

Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !

Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités

 

Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !

1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. 

2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !

Nous pouvons être fiers, mais combien d’enfants comme Léon, attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.

 

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Un combat : traiter le plus tôt possible !

Dans l’amyotrophie spinale, le combat, c’est de mettre le traitement en place le plus tôt possible avant même que les symptômes ne permettent de poser le diagnostic. Chaque jour compte, plus le traitement est administré tôt plus il est efficace

souligne Vincent Laugel, neuropédiatre. 

Plusieurs pays dans le monde et en Europe ont systématisé le dépistage de l’amyotrophie spinale à la naissance permettant aux bébés traités à quelques semaines de vie de se développer normalement. En France, cela n’est pas encore le cas.

Au-delà du soutien à la recherche et au développement des thérapies innovantes, l’AFM-Téléthon mène un combat sans relâche pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance, chez tous les bébés.

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En 2023, elle a mis en place, dans deux régions (Nouvelle Aquitaine et Grand est), un projet pilote de dépistage génétique de cette maladie à la naissance afin d’en démontrer la faisabilité et l’intérêt et d’offrir toutes les chances de vivre et de grandir aux bébés naissant avec cette maladie.

Ille-et-Vilaine (35)

Malo, 15 ans, vit à Domagne. Il est atteint de myopathie de Duchenne. Pour lui, les essais qui démarrent sont porteurs d'un immense espoir...

Lorsqu’en 2010, les médecins diagnostiquent à Malo une myopathie de Duchenne, pour Sandrine, sa maman, c’est un choc.

Ca m’a parlé tout de suite, je connaissais le Téléthon car nous étions de fidèles donateurs. Pas nous, ce n’était pas possible… il n’y avait personne d’atteint dans la famille ! et pourtant...

Le couple rebondit très vite, confiant dans les progrès de la science. D’ailleurs, le jeune garçon a intégré un essai clinique mené à I-Motion, la plateforme pédiatrique d’essais cliniques pour les maladies neuromusculaires créée par l’AFM-Téléthon , située à l’hôpital Trousseau à Paris. « Mon rêve absolu ? ne plus avoir la maladie… » confie Malo.

Déterminé, Malo ne lâche rien, vit à fond son adolescence et ses passions comme la météo, la climatologie et la géographie. Une passion confirmée lors d’un stage chez Météo Bretagne où il a pu présenter la météo du jour !

 

Emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, est une maladie neuromusculaire qui prive petit à petit les malades de tous mouvements. Elle touche un garçon sur 3500.

Revivez le témoignage de Pierre, papa de Jean et Luc, tous les deux atteint de la même maladie que Léo, sur le plateau du Téléthon : 

 

Myopathie de Duchenne : un essai a démarré

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Après des années de recherche, les chercheurs de Généthon, en collaboration notamment avec les équipes de George Dickson du Royal Holloway de Londres, ont mis au point un traitement de thérapie génique et un essai a démarré en 2021. 

Il y a 35 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, créaient le Téléthon pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle. Il aura fallu du temps, beaucoup de temps, de recherche et de développement, pour trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles !

35 ans de recherche et développement auront été nécessaires afin de trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles. C’est une étape majeure dans l’histoire de l’Association !

Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.

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🧬Recherche

Une chercheuse Bretonne à Généthon

Isabelle Richard, originaire de Combrit (29), est responsable de l’équipe dystrophies musculaires des ceintures de Généthon*, maladies sur lesquelles elle travaille depuis plus de 30 ans. Après avoir découvert des gènes responsables de différentes myopathies des ceintures, elle a mis au point, avec son équipe, une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP qui consiste à apporter le gène FKRP fonctionnel grâce à un vecteur viral. Sur la base de ces résultats, un essai de thérapie génique a démarré en France et en Europe, pour cette maladie sans traitement spécifique aujourd’hui. L’objectif : stopper son évolution et peut-être la faire reculer !

Il existe 31 myopathies des ceintures. Ces maladies se manifestent par une dégénérescence musculaire provoquant une diminution de la force des muscles du bassin et des épaules, qui peut évoluer jusqu’à la perte de la marche et causer des complications cardiaques ou respiratoires.

Grâce aux travaux menées depuis plus de 30 ans par Isabelle Richard, scientifique experte des myopathies des ceintures à Généthon, le labo du Téléthon, l’ère de la thérapie génique s’ouvre pour ce groupe de maladies musculaires d’origine génétique.  

La chercheuse a été pionnière de la génétique des myopathies des ceintures, avec la découverte de l’origine génétique de plusieurs de ces pathologies, et l’est aujourd’hui dans les phases thérapeutiques. Après avoir multiplié les preuves de concept, elle a démontré l’efficacité de la thérapie génique dans les phases pré-cliniques notamment pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Aujourd’hui, un premier essai européen dans le domaine des myopathies des ceintures liées au gène FKRP est lancé. C’est une étape majeure vers le développement d’un traitement pour cette maladie !
 

Découvrez le témoignage d’Isabelle Richard :

 

La mobilisation de toutes
les régions de France est notre force.

 

je me mobilise

💛 Ma région est solidaire

Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages.

Partagez avec nous vos messages de soutien, de fierté et d'encouragement accompagnés de votre prénom, votre ville et votre code postal afin de montrer la mobilisation de toutes les belles régions de France.  Suivez le développement de cette belle mobilisation jour après jour !

 

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Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7877 malades et leur famille ont été suivis en 2022 par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.

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