Ce formidable élan de solidarité, nous l’avons senti tout le week-end, sur les plateaux télé mais aussi lors des milliers d'animations qui ont eu lieu dans les Pays de la Loire et partout en France. Retour en images sur les temps forts de ce week-end !
En France, des milliers de familles sont en attente de traitement contre une maladie génétique rare. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière dans les Pays de la Loire !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue et ce week-end, des centaines de mobilisations sont encore prévues dans les Pays de la Loire !
Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous.
💛 MIKA
Nous comptons sur la mobilisation des Pays de la Loire pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignages
Maine-et-Loire - Julien, 25 ans atteint d'épidermolyse bulleuse
Je me bats car je n’ai pas le choix. Je ne veux pas que la maladie gagne.
Dès sa naissance, Julien est pris en charge car il naît sans peau sous les pieds. Très vite, le diagnostic d’épidermolyse bulleuse tombe, une maladie génétique rare qui se caractérise par l’apparition de bulles liées au décollement du derme et de l’épiderme. Malgré la lourdeur des soins quotidiens, la douleur des plaies et la prévention des chutes qui, même minimes peuvent devenir très graves, Julien se bat pour vivre à sa façon.
Aujourd’hui, conseiller financier, il vit dans son appartement, profite de la vie entouré de ses amis et regarde l’avenir avec confiance « La thérapie génique est porteuse d’espoir. Si on me propose d’intégrer un essai, oui je suis candidat. Je ne réfléchis même pas. »
Mayenne - Elisabeth et ses enfants Adèle, 5 ans et Raphaël, 13 ans, atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth
À 12 ans, Elisabeth est diagnostiquée d’une maladie de Charcot-Marie-Tooth, une maladie rare des muscles qui ne bouleverse pas trop son quotidien. Quand Elisabeth rencontre son conjoint, ils décident de fonder une famille : Raphaël nait en 2012 et Adèle, 4 ans plus tard. En classe de CP, Raphaël se plaint de douleurs aux pieds, et l’écriture devient compliquée. Au même moment Adèle, qui commence à marcher, chute constamment. Le diagnostic tombe : les deux enfants sont atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Se met alors en place la prise en charge des enfants, rééducation motrice et ergothérapie pour limiter les effets de la maladie, ce qui permettra aussi à Elisabeth d’engager à son tour un suivi médical adapté. Elisabeth reste optimiste : « Je me bats aujourd’hui à travers le combat de mes enfants. Il ne faut jamais baisser les bras, se décourager; on pleure un bon coup et c’est reparti ! »
Même si pour moi je n’y crois pas trop, qui sait, la recherche pourra peut-être les guérir ou faire en sorte que leur maladie n’évolue pas, j’y crois !
Elisabeth
👨🔬 Recherche
Vincent Procaccio, Chef du service de génétique médicale du CHU d'Angers
Les mitochondries sont indispensables au bon fonctionnement de notre corps. Présentes dans toutes les cellules de l’organisme, à l’exception des globules rouges, elles produisent le « carburant » des cellules et ont la particularité de posséder leur propre ADN, hérité uniquement du patrimoine génétique de la mère.
Vincent Procaccio, Chef du service de génétique médicale du CHU d’Angers, mène un projet de recherche pour identifier et tester des molécules capables d’agir sur les dysfonctionnements de la mitochondrie et ainsi traiter des maladies. Depuis 2016, avec d’autres équipes, 2 000 molécules déjà disponibles sur le marché ont été testées et dont plusieurs ont montré un effet positif sur des cellules de patients. « Les médicaments que nous étudions pourront aussi être utiles pour des maladies comme Parkinson ou Alzheimer qui présentent aussi une dysfonction mitochondriale. » précise Vincent Procaccio.
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.