Ce formidable élan de solidarité, nous l’avons senti tout le week-end, sur les plateaux télé mais aussi lors des milliers d'animations qui ont eu lieu en Provence-Alpes-Côte d'Azur et partout en France. Retour en images sur les temps forts de ce week-end !
En France, des milliers de familles sont en attente de traitement contre une maladie génétique rare. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière en PACA !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue et ce week-end, des centaines de mobilisations sont encore prévues en PACA !
Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous.
💛 MIKA
Nous comptons sur la mobilisation de toute la région Provence-Alpes-Côte d'Azur pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignages
Alpes-Maritimes - Carla, 5 ans, atteinte d'amyotrophie spinale
Si Carla était née il y a 3 ou 4 ans, on nous aurait dit qu’on ne pouvait rien pour elle. Quand on nous a dit qu'il existait des traitements, ça a été une bouffée d'oxygène. Notre fille a été sauvée grâce au Téléthon
Clément, papa de Carla
Alors qu’elle a 9 mois, Carla perd en vivacité et Julie, sa maman, commence à s’inquiéter. En février 2020, alors que Carla à 11 mois, on lui diagnostique une amyotrophie spinale. Quelques semaines plus tard, la petite fille bénéficie d’un médicament de thérapie génique. « Depuis le jour où elle a pu bénéficier de ce traitement de thérapie génique, elle n’a cessé de progresser. Ce sont des choses qui peuvent paraître anodines mais à 20 mois, elle peut manger et boire toute seule, elle bouge, se redresse. ».
Dès que Julie et Clément apprennent que le traitement de thérapie génique dont a bénéficié leur fille vient des recherches financées par les dons du Téléthon, ils se rapprochent de l’AFM-Téléthon : « Notre fille a été sauvée grâce au Téléthon, grâce aux dons qui ont été faits depuis des années. Ce sont des avenirs qui sont offerts aux enfants ».
Bouches-du-Rhône - » Marina, Tristan et leur fils Mathis, 5 ans, atteint d’amyotrophie spinale
Mathis est âgé de 18 mois lorsqu’il est diagnostiqué d’une amyotrophie spinale. Marina et Tristan, ses parents, se mettent alors immédiatement en ordre de bataille : « La maladie a bousculé notre chemin de vie et les projets que nous avions en tête. Nous nous sommes mis en mode combat pour que notre petit bonhomme déjoue un pronostic sombre et puisse avoir une vie comme tout le monde ». Heureusement, Mathis est né à une époque où des traitements sont disponibles.
Après avoir bénéficié de deux traitements innovants complémentaires, le petit garçon a fait de nombreux progrès qui lui redonnent de la force. Aujourd’hui, avec l’aide du Service Régional AFM-Téléthon, Mathis est scolarisé en grande section de maternelle et l’école organise même des animations au profit du Téléthon. .
Nous nous sommes mis en mode combat pour que notre petit bonhomme déjoue un pronostic sombre et puisse avoir une vie comme tout le monde.
Marina et Tristan
👨🔬 Recherche
MoThard, un pôle stratégique pour les maladies rares
Le Pôle Stratégique MoThard, situé à Marseille et coordonné par Frédérique Magdinier, cherche à mieux comprendre les maladies rares du système nerveux, du muscle et les syndromes du vieillissement prématuré, afin de mieux les diagnostiquer et d'identifier de nouvelles pistes thérapeutiques.
« Grâce au soutien de l’AFM-Téléthon, nous pouvons développer des programmes ambitieux qui nous permettent d’attirer de jeunes chercheurs et ainsi favoriser le développement de nos recherches » souligne Frédérique Magdinier.
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.