Ce formidable élan de solidarité, nous l’avons senti tout le week-end, sur les plateaux télé mais aussi lors des milliers d'animations qui ont eu lieu partout en France et à l'étranger. Retour en images sur les temps forts de ce week-end !
En France, des milliers de familles sont en attente de traitement contre une maladie génétique rare. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue et ce week-end, des centaines de mobilisations sont encore prévues !
Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous.
💛 MIKA
Nous comptons sur la mobilisation de toutes et tous pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignages
Yvelines - Romain, papa de Clémence 2 ans, atteinte d'amyotrophie spinale
On a conscience que Clémence a reçu le médicament de thérapie génique six mois trop tard. Si on avait pu bénéficier du dépistage néonatal, elle aurait été diagnostiquée à la naissance et pu bénéficier du traitement tout de suite, avant que la maladie ne s’attaque à ses muscles.
Clémence est diagnostiquée en janvier 2023, à 14 mois, d’une amyotrophie spinale. Quelques jours plus tard, elle reçoit un médicament de thérapie génique issu des recherches pionnièresde Généthon*. « A ce moment-là on a conscience que l’on est témoin d’une avancée de dingue. On est conscient que c’est la seconde naissance de notre fille ». Le progrès sont flagrants, elle reçoit l’injection le mardi et dès le samedi suivant elle tient déjà assise.
À long terme, les progrès de Clémence sont lents mais réguliers. Romain et la maman de Clémence, Edith, se rapprochent tout de suite de l’AFM-Téléthon. « Pour nous c’était important de se rallier à la cause. Cette année, notre objectif est de participer au Téléthon de la Communauté financière parce que sans cet argent la recherche n’avance pas. Le Téléthon sert à ça. Plus on sera nombreux, plus les traitements arriveront vite ».
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
Essonne - Des nouvelles de Lubin !
En 2013, nous vous présentions Lubin alors âgé de 6 ans et atteint d'une amyotrophie spinale. A l'époque, ses parents Béatrice et Fabrice, témoignaient de leur quotidien :
11 ans plus tard, Lubin est un adolescent de 17 ans, bien dans ses baskets ! Il bénéficie de l'un des traitements disponibles pour l'amyotrophie spinale qui lui redonne beaucoup d'énergie. Il a pu reprendre le sport avec l'une de ses soeurs. Passionné par la photo et le montage vidéo, il a acquis de nombreuses compétences dans le domaine.
Il a récemment été embauché en contrat-jeune par le club de basket de sa commune pour faire leur promotion sur les réseaux sociaux et encadre même un groupe de jeunes basketteurs. Une vie d'ado épanouie.
👨🔬 Recherche
L'Institut de Myologie, un endroit unique pour soigner, rechercher et faire des essais
Situé à Paris, au coeur de centre hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, l'Institut de myologie (la science du muscle) est l'un des laboratoires de l'AFM-Téléthon. Il est composé de plus de 300 experts et organisé autour de 4 pôles de recherche et de soin centrés sur le patient : un service de Neuro-Myologie, un centre d’exploration et d’évaluation neuromusculaire, un centre de recherche en myologie et un pôle essais cliniques pour les enfants et les adultes. Ce modèle unique permet d'aller plus vite pour la découverte de nouveaux médicaments.
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.