Avant le Téléthon, le néant
Il faut partir de là. D’une époque où un diagnostic de myopathie était une sentence. « En 1982, il n'y avait rien du tout. Rien, si ce n'est que quand on s'occupait de nos enfants, on leur faisait des massages, des bains chauds et puis c'était tout. On attendait une issue, l'issue fatale. On savait que l'issue serait fatale. Quand ? On ne le savait pas. Mais on vivait avec cette hantise tout au long des années qui passaient. »
Une époque où il n’y avait rien : aucun traitement, une recherche quasiment inexistante et une prise en charge médicale très limitée. Les équipes travaillant sur ces maladies se comptaient sur les doigts de la main. Et quand un parent osait demander de l'aide, la réponse était sans appel : « Vous savez, on vous a dit de pas le fatiguer parce que ses muscles étaient fragiles. Laissez-le faire ce qu'il veut pour ce qu'il a à vivre. Puis faites-en un autre. »
Les malades étaient invisibles. Leurs besoins aussi. C'est depuis ce point de départ que tout s'est construit. Pas depuis un ministère, pas depuis un grand laboratoire. Depuis la révolte de parents et de familles qui refusaient la fatalité pour leurs enfants et leurs proches.
Refuser, Résister, Guérir
Ils n’étaient ni médecins, ni chercheurs, ni politiques. Juste des parents face à la maladie de leur enfant avec une conviction absolue : il devait exister un chemin.
En 1958, neuf familles se regroupent autour de Yolaine de Kepper, mère de quatre garçons atteints de myopathie de Duchenne, et créent l'Association Française contre les Myopathies (AFM). Des années de combat à petite échelle, avec des armes qui semblent aujourd'hui bien dérisoires : ventes de cartes de vœux, boîtes de chocolat, collectes locales. Insuffisant. La maladie, elle, n'attend pas.
En 1982, Bernard Barataud, papa d’un jeune garçon atteint de la myopathie de Duchenne, devient président de l'AFM et avec lui arrive une nouvelle génération de parents et de familles qui veulent impulser la recherche pour vaincre la maladie.
En 1986, un jeune chercheur américain, Antony Monaco, annonce la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne lors d’un congrès organisé par l’AFM. L'ennemi est identifié. Et seule la génétique peut fournir les armes du combat contre la maladie. C'est le moment ou jamais.
« Le combat du Téléthon, c'est le combat de gens en train de se noyer. C'est pas autre chose. C'est des gens qui ont le dos au mur et les talons dans le vide. Ils sont en train de boire une tasse. Ils ne peuvent pas. Ils sont obligés d'avancer d'une façon ou d'une autre. »
Une stratégie se dessine. Mais pour la mener à bien, il faut des moyens. Beaucoup de moyens.
La solution viendra d’outre-Atlantique.
L’idée folle venue d’ailleurs
Aux États-Unis, il existe un événement caritatif télévisé annuel organisé par la MDA, l’association américain de lutte contre les myopathies.
« Il se trouvait qu'on recevait une revue de la Muscular Dystrophy Association qui parlait d'un truc qui s'appelait le Téléthon. On voyait Jerry Lewis avec ses grimaces habituelles. On voyait un orchestre, on voyait des enfants en fauteuil, on voyait des vedettes, on ne comprenait rien à tout ça. C'était tellement américain qu'on n'y comprenait rien. Mais on avait quand même quelque part derrière la tête l'idée de faire comme eux, puisqu’eux, ils arrivaient à collecter plus de 20 millions de dollars. »
Pierre Birambeau, papa d’une jeune garçon atteint de la myopathie de Duchenne, part aux Etats-Unis voir l’évènement de l'intérieur et revient convaincu : ce concept peut fonctionner en France. Pour sortir de l'oubli et se donner les moyens d'agir, de vaincre ces maladies, l’AFM décide alors de créer le premier Téléthon européen. Le Téléthon français.
Les raisons de la colère
Découvrez le parcours des pionniers qui ont écrit les pages les plus marquantes de l'histoire de l'AFM, une vingtaine d'hommes et de femmes, militants de la première heure ou chercheurs et médecins, compagnons de route de l'association.
Oser l’impossible
En 1987, personne n’y croit. Importer un concept américain en France, convaincre une chaîne de télévision publique de consacrer 28 heures d'antenne en direct à des maladies que personne ne connaît : c'est un pari que personne ne juge raisonnable. Ni les médias, ni les professionnels de la collecte de fonds, ni les partenaires potentiels.
Grâce à la détermination des parents de l’AFM, le directeur des programmes d'Antenne 2 les reçoit. Il dira plus tard qu'ils ne l'ont pas bouleversé par des plaintes sur leur situation, mais par leur énergie : leur volonté que l'émission soit réussie, leur désir de créer un élan, de faire en sorte que la France entière adhère à leur combat pour faire avancer la science.
Michel Jemmi, autre pionnier de l’association, lui aussi papa d’une jeune garçon atteint de myopathie de Duchenne, passe trois soirées consécutives devant la sortie des artistes de l'Olympia pour convaincre Jerry Lewis de les soutenir. Le troisième soir, il obtient quelques instants. Lewis lui dit : « Prouvez-moi ce que vous savez faire en France. »
C'est tout. Mais c'est suffisant. Le marathon télévisuel aura lieu et il sera parrainé pour sa première édition par Jerry Lewis.
Le soir où la France a découvert la myopathie
« Chers amis, bonsoir ! C'est l'heure du coup d'envoi. Le premier téléthon européen. Et il est français. » Michel Drucker
Ce soir du 4 décembre 1987, à 20h30, sur Antenne 2, en direct des studios de Radio France, le Téléthon est lancé. 28 heures d'émission non-stop présentées par le quatuor Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel.
Ce que les téléspectateurs découvrent ce soir-là, ils ne l'ont jamais vu à la télévision française. La myopathie, qui paralyse les muscles et décime les familles, apparait enfin au grand jour. Des enfants en fauteuil roulant. Des parents qui parlent de la mort. Des chercheurs qui expliquent ce qu’ils pourraient faire s’ils en avaient les moyens. Des animateurs qui s'engagent ensemble pour amplifier le message des familles et tout cela dans une ambiance festive et joyeuse. Le 1er Téléthon brise tous les codes. Qui pourra, désormais, oublier ces parents criant leur révolte et leur détermination ?
Dans les coulisses, Bernard Barataud fixe l'objectif à l'équipe : « Si vous faites 35, 40 millions, ce sera génial parce qu'on pourra continuer. Si vous faites plus. C'est inespéré. »
Le résultat dépasse toutes les espérances. Plus de 185 millions de francs collectés. Il a même fallu rajouter manuellement un chiffre au compteur qui n’en comptait que huit !
Le « 14 juillet en hiver »
Dès la première édition, quelque chose d'inattendu se produit. Les Français ne se contentent pas de décrocher leur téléphone. Ils sortent.
Dans les rues, sur les places, dans les salles des fêtes. Les pompiers courent de province jusqu'à Paris. Dans les gares traversées par le train de l'espoir, la foule se masse sur les quais. Deux millions de personnes dans la rue dès cette première édition. Ce que Pierre Tchernia appellera « le 14 juillet en hiver ».
« Il y a eu un déclic de générosité. Il y a eu quelque chose en France qu'on n'avait pas prévu. Finalement, la télévision, c'est quand même un instrument qu'on reçoit chez soi. Et là, c'est la première fois qu'on disait : allez, sortez ! » Claude Sérillon, présentateur du 1er Téléthon
La Force T est née. Elle ne s'arrêtera plus.
Aujourd'hui, le Téléthon français est le plus important au monde par sa collecte et par son exceptionnelle mobilisation populaire. Ce qui était un coup d'essai est devenu un rendez-vous annuel incontournable. Chaque premier week-end de décembre, la mobilisation est au rendez-vous : 22 000 animations, 260 000 bénévoles, près d'une commune sur deux mobilisées. Un événement sans équivalent, dont la force collective ne s'est jamais démentie.
Découvrez la mobilisation en images
De l'élan populaire au médicament
Les premiers Téléthons donnent enfin à l'AFM les moyens de mener son combat à une tout autre échelle. Elle lance des appels d'offres auprès des scientifiques, définit des axes de recherche sur la génétique et le muscle, créé ses propres laboratoires.
Le choix est audacieux : mettre la priorité absolue sur la recherche. Sur la génétique. Sur la quête de médicaments. L'AFM-Téléthon se lance dans l'aventure de l’innovation pour faire émerger une nouvelle médecine. Même si le chemin est long. Même si les résultats ne sont pas garantis.
En 1987, il n'y avait rien. Ce soir de décembre, une poignée de familles a décidé de transformer l'indignation en action, l'espoir en recherche, la solidarité en avancées médicales.
C'est le fondement d’une aventure sans équivalent qui se poursuit depuis 39 ans.
Découvrez ce que les éditions du Téléthon ont concrètement changé pour les malades, la recherche et la société.