Pas à pas, Jules prend sa revanche, et rattrape tout ce qu’il n’a pas pu vivre, pendant ses 4 premières années, avant son traitement. Avec sa kiné, il travaille dur pour récupérer de la force, celle qui va lui permettre de développer son autonomie : manger seul, se tenir assis et debout, faire quelques pas…. Ce sont de nouvelles joies qui s’offrent à lui comme la découverte du vélo ou du poney.
Les chercheurs, ce sont des personnes qui sont dans l’ombre, qu’on ne voit pas et qui pourtant ont changé notre vie. Il ne faut pas lâcher, parce Jules a eu sa chance mais il y en a tellement d’autres derrière. Nous, ce qu’on veut c’est plein de petits Jules qui aient tous leur chance !
La myopathie myotubulaire est une maladie génétique rare des muscles squelettiques, qui touche uniquement les garçons. Dans la majorité des cas, l’évolution est fatale dans les premiers mois de vie, et 50% des enfants décèdent avant l’âge de deux ans.
Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations