Myopathie : savez-vous qu’en 1958 ce mot qui désigne « les maladies neuromusculaires » est très peu connu ?
Pour les enfants qui en sont atteints et leurs familles, il n’y a rien : pas de connaissances scientifiques, pas plus de connaissances médicales, et encore moins de reconnaissance ! Entre ignorance et oubli, c’est la « mort aux trousses » qu’ils vivent.
Madame de Kepper - mère de 7 enfants dont 4 garçons atteints de myopathie - et quelques autres parents qui refusent comme elle la fatalité et la résignation, se rassemblent. De leur révolte, nait L’AFM : Association Française contre la Myopathie.
Les familles concernées par ces maladies rares, génétiques, qui tuent leurs enfants, n’ont jamais rien lâché. De génération en génération, elles se sont battues pour défendre les droits des malades, fermement résolues à trouver des solutions thérapeutiques pour leurs enfants et leurs proches, fermement résolues à vaincre la maladie.
Aujourd’hui, 65 ans après la création de l’Association, les premiers traitements sont là. Qui renversent le cours de la maladie et changent le destin de malades. Et le combat pour l’autonomie et la citoyenneté a aussi porté ses fruits.
C’est grâce au Téléthon, grâce à vous, si les maladies rares, longtemps délaissées par la recherche sont devenues l’avant-garde d’une médecine innovante.
C’est grâce au Téléthon, grâce à vous, si des malades de plus en plus nombreux, bénéficient de traitements innovants. Des maladies neuromusculaires, mais aussi des maladies de la vision, du foie, du cœur, de la peau….
C’est grâce au Téléthon, grâce à vous, si des enfants autrefois condamnés par des maladies « incurables » vivent et grandissent, si des jeunes osent croire en leurs rêves et les réalisent, si des adultes bénéficient d’une meilleure qualité de vie avec des traitements qui ralentissent l’évolution de la maladie.
C’est grâce au Téléthon, grâce à vous, si nos chercheurs ont les moyens de faire avancer la recherche, pour les malades en attente de traitements.
Grâce à vous les victoires remportées contre la maladie sont nombreuses. Ensemble nous devons continuer le combat pour tous ceux qui attendent.
A voir ou à revoir
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