En aout 2024, la vie d’Hélène et Valentin bascule : ils attendent des jumeaux. Mais la joie laisse vite place à l’inquiétude. L’amyotrophie spinale, une maladie génétique présente dans la famille de Valentin, refait surface. Les tests sont sans appel : Hélène et Valentin sont tous deux porteurs.
Le choc est immense. À cinq mois et demi de grossesse, le couple se tourne vers l’AFM-Téléthon. Sur les réseaux sociaux, Hélène échange avec Laetitia, la maman de Victoire, traitée par thérapie génique après avoir été diagnostiquée de l’amyotrophie spinale, et qui habite à quelques rues de chez elle. Une rencontre décisive qui donne à Hélène la force d’y croire.
Le 22 avril 2025, Arthur et Raphaël voient le jour. Tous les deux diagnostiqués de la maladie à la naissance, ils reçoivent le 7 mai la thérapie génique, ce traitement révolutionnaire issu de recherches du laboratoire Généthon.
Avant le Téléthon, il n’y avait ni recherche, ni traitement pour les maladies rares ! Aujourd’hui, grâce à vous, la révolution de la médecine est là, elle soigne nos enfants. Continuez à nous soutenir et faisons bouger les lignes encore plus vite !