Depuis ses 12 ans, Fanny, diagnostiquée d’une cardiomyopathie hypertrophique sévère, se bat pour rester en vie. Elle n’a que 13 ans quand on lui implante un défibrillateur. Les années qui suivent sont rythmées par un suivi médical.
Huit ans plus tard, après des années d’incertitude, un diagnostic précis est posé : Fanny est atteinte de la maladie de Danon, une pathologie génétique ultra rare qui touche une cinquantaine de personnes dans le monde.
En 2023, son cœur s’affaiblit, son état de santé aussi. Elle est alors inscrite sur liste d’attente pour recevoir une greffe… et est appelée deux jours plus tard. Transplantée en octobre 2023, Fanny renaît ! Elle retrouve le chemin du sport, des études, peut se lancer dans des projets, et s’engage dans la sensibilisation pour le don d’organes.
Devenue experte de la maladie de Danon, elle est membre du Comité de Patients experts du projet européen DREAMS, et met son expérience au service des autres.