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Modifier mes préférencesLa myopathie de Duchenne, c’est la maladie emblématique du Téléthon, celle qui est à l’origine de la création de l’Association. C’est pour guérir leurs enfants atteints de myopathie de Duchenne, pour financer des recherches, que des familles se sont battu pour lancer le Téléthon à la télévision française.
Grâce à la mobilisation de tous, après des années de travail acharné, un essai de thérapie génique issu des travaux du laboratoire Généthon, a démarré en 2021 en France.
Plusieurs enfants ont été traités. C’est le cas de Sacha, 6 ans : « Je n’ai jamais été aussi heureuse que depuis décembre 2022, j’y crois ! (…) Je ne sais pas si c'est une victoire sur le long terme mais en tout cas aujourd'hui ça l'est pour moi » dit sa maman.