Depuis ses premiers mois, Lucas montre des signes qui inquiètent sa maman, Déborah. Après des mois d’examens, une biopsie, puis une longue attente, le verdict reste flou : Lucas souffre probablement d’une myopathie, sans qu’on puisse en déterminer la forme. Une recherche génétique est lancée fin 2021… mais depuis le silence persiste.
Pour Déborah et Victor, cette attente est une véritable épreuve. Sans diagnostic, impossible de savoir comment la maladie évoluera, s’il existe un traitement, ni même s’ils peuvent agrandir la famille. Malgré l’incertitude, ils continuent d’avancer, portés par l’espoir. Trouver le nom de la maladie de Lucas, c’est bien plus qu’un mot : c’est la clé pour comprendre, soigner, et se projeter dans l’avenir avec leur fils.
Beaucoup de malades attendent encore le diagnostic qui permettra de mettre un nom sur la maladie et de mieux la combattre. Tous ensemble, faisons bouger les lignes !