C'est quoi, une maladie rare ? Et une ultra rare ?
L’AFM-Téléthon est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.
On compte entre 6000 à 8000 maladies rares. Parmi elles, 85% sont des maladies ultra rares comme, celle dont Lou est atteinte. Ces maladies ne doivent pas être exclues de la révolution médicale en marche.
Ensemble, on ne lâche rien.
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