Depuis l’enfance, Vanessa vit avec la drépanocytose, une maladie génétique invisible mais bien réelle, marquée par la douleur, la fatigue, les hospitalisations. Malgré tout, en pleine conscience, elle a choisi de construire sa vie, de fonder une famille avec son mari - décédé de la maladie en 2019. Kynan et Tayra, leurs deux enfants, sont diagnostiqués dès la naissance.
La maladie est là, avec son lots de crises, de médicaments, mais la vie continue : Vanessa porte cette conviction profonde. Elle milite avec force et espoir pour que la recherche avance. Pour elle. Pour ses enfants. Et pour toutes les familles concernées.
95% des maladies rares attendent encore leur traitement. Derrière ce chiffre, ce sont des malades qui espèrent le traitement qui changera leur vie. Soutenez-les ! Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr.