📺 À l'antenne
Noé, 4 ans, ambassadeur de ce Téléthon 2025, vit dans l'Indre. Atteint d'une amyotrophie spinale, il était sur le plateau de France Télévisions pour témoigner avec sa maman Chloé.
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue aussi sur le terrain ! Trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une nouvelle bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
Surprises, défis… notre marraine a tout mis en œuvre pour faire grimper le compteur. Retour sur 30 heures de folie !
💬 Témoignage
Indre-et-Loire (37) - Anaïs, 16 ans, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar
Anaïs souffre d’une maladie rare du foie, le syndrome de Crigler-Najjar. Le problème ? Son foie n’élimine pas une protéine qui, lorsqu'elle s’accumule, devient neurotoxique. Le seul moyen de réguler ce dysfonctionnement : la photothérapie. « Elle passe plus de 10 heures par nuit sous des lampes bleutées sous peine de séquelles irréversibles et d’une issue fatale », explique Delphine, sa maman. Ce traitement n’est qu’un palliatif : il maintient Anaïs en vie sans pour autant la guérir.
Mais grâce à la recherche soutenue par l’AFM-Téléthon, une thérapie génique prometteuse est en cours de développement. Même si Anaïs ne peut intégrer l’essai actuel, un nouveau protocole pourrait lui être accessible dans les prochains mois. Ainsi, la famille continue d'espérer qu’un jour, Anaïs puisse vivre comme toutes les autres adolescentes.
On a de la chance car la maladie est candidate à la thérapie génique grâce à l’AFM-Téléthon. Pour d’autres, l’espoir n’est même pas là. La thérapie génique, c’est un espoir de guérison, des solutions arrivent …
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Anaïs, le combat n’est pas fini.
🔬 Recherche
Les consultations pluridisciplinaires de votre région
Les consultations pluridisciplinaires ont été mises en place avec l’aide de l’AFM-Téléthon. Elles visent à assurer une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires.
Celles-ci permettent aux malades de consulter différents spécialistes essentiels à leur suivi médical, tels que des pneumologues, des cardiologues ou des kinésithérapeutes. Ces consultations ont lieu dans un même lieu et au cours d’une même journée, offrant ainsi un suivi complet et personnalisé.
En 2024, 49 consultations ont bénéficié du soutien de l’AFM-Téléthon, dont deux en Centre-Val de Loire, notamment dans le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Tours.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référents Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.