En 2025, vous avez été nombreuses et nombreux à vous mobiliser pour le Téléthon dans votre région :
2 573 animations organisées
29 640 bénévoles mobilisés
901 communes participantes
Merci à toutes celles et ceux qui se sont mobilisés dans les Hauts-de-France.
- Grâce à votre générosité, nous pouvons :
- Financer la recherche et le développement de nouveaux traitements ;
- Accompagner les familles touchées par une maladie rare ;
- Défendre les droits des malades et les accompagner vers une prise en charge médicale adaptée ;
- Animer un réseau de bénévoles présent sur tout le territoire.
💬 Témoignages
Le Téléthon est une grande fête nationale qui soutient des familles partout en France et aussi dans votre région !
Pas-de-Calais (62) - Anna, 2 ans, atteinte d’amyotrophie spinale
Anna a deux mois lorsqu’elle est diagnostiquée d’une amyotrophie spinale. Un mois après, le 20 mai 2023, elle reçoit un médicament de thérapie génique. Ses progrès sont rapidement visibles ! Anna tient sa tête, arrive à se retourner seule sur le ventre, peut davantage bouger ses mains, et pousse même sur ses jambes.
Ses parents, Laura et Paul, ont ensuite contacté l’AFM-Téléthon : « Nous avons l’accompagnement du Service Régional pour nous aider, nous aiguiller et les échanges avec les autres familles pour le soutien et le partage d’expérience. » À présent, Anna continue de progresser et a même récemment fait ses premiers pas avec un déambulateur !
Sentir qu’on n’est pas tous seuls dans ce combat est vital.
Lyam, 4 ans, atteint d’un syndrome de Schwartz-Jampel – Nord (59)
Lyam a un peu plus de trois ans lorsqu’on lui diagnostique un syndrome de Schwartz-Jampel, une maladie génétique rare qui s’attaque à tous les muscles y compris ceux de son visage : « le diagnostic était une belle avancée, cela nous a permis de prendre contact avec les bons réseaux, notamment avec l'AFM-Téléthon, mais il n’y a pas encore de traitement. »
Aujourd’hui, Lyam ne peut pas courir, ni marcher trop longtemps sans être porté ou aidé par un moyen de transport. Les séances de kinésithérapie et d’orthophonie l’aident à progresser : il s’exprime beaucoup mieux et a retrouvé le sourire. Il adore d’ailleurs faire des grimaces !
Dès le diagnostic, la famille s’est renseignée sur les avancées de la recherche et s’intéresse aujourd’hui de plus en plus à la mobilisation du Téléthon autour d’eux, grâce à laquelle ces progrès sont possibles.
On se sentait seuls. Voir cette mobilisation nous porte. On se sent appartenir à quelque chose de plus grand et que, peut-être, un jour, ça pourra aider mon fils.
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, le combat n’est pas fini.
🔬 Recherche
Généthon* avance vers un essai de thérapie génique
C’est une nouvelle étape pour l’essai de thérapie génique mené par Généthon* dans la myopathie de Duchenne. Lancé en 2021, cet essai évalue l’efficacité d’un candidat-médicament chez des enfants âgés de 6 à 10 ans, encore capables de marcher. Pour l’instant, cinq enfants ont été traités, dont un au Centre Hospitalier Universitaire de Lille, et les résultats sont encourageants. Grâce à ces retours positifs, Généthon a obtenu les autorisations de l’Agence européenne des médicaments et celle du Royaume-Uni en juillet dernier, permettant ainsi le lancement de la phase pivot de l’essai.
« Ces autorisations marquent une étape déterminante pour notre programme de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne qui, fort des résultats extrêmement prometteurs obtenus chez les premiers enfants traités, peut se poursuivre. Elles reflètent la qualité du travail accompli par nos équipes. » a déclaré Frédéric Revah, Directeur Général de Généthon.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
💛 Se mobiliser à nos côtés
Ensemble, poursuivons le combat lors de la 40e édition du Téléthon. Rendez-vous les 4 et 5 décembre 2026 !
Envie d'agir à nos côtés ?
Que vous soyez donateur, bénévole ou organisateur d'animation, votre engagement peut faire la différence :
Depuis 40 ans, grâce au Téléthon, le monde des maladies rares a changé. Les premières victoires sont là, mais nous devons aller plus loin pour toutes les personnes encore en attente de traitement.
Merci pour votre solidarité !
🚩 Carte des mobilisations
De nombreux bénévoles organisent cette année encore des défis sportifs, animations festives, randonnées, concerts ou marchés solidaires partout dans les Hauts-de-France.
N’attendez plus, trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une bouffée de joie et de solidarité.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers 2025.
Et pour nous soutenir sur le long terme, choisissez le don mensuel. Ensemble, mois après mois, nous pouvons faire avancer la recherche et combattre la maladie.