5 922 269 € recueillis dans les Hauts-de-France pour le Téléthon 2021 : c’est tout simplement extra-ordinaire ! Les 3 et 4 décembre derniers, le Téléthon a renoué avec la mobilisation populaire des villes et des villages qui fait sa particularité et sa force. Portée par l’envie d’être ensemble et grâce à la générosité de tous, la collecte finale du Téléthon 2021 atteint 85 933 166 euros, alors que le compteur affichait 73 millions d’euros en fin d’émission. Une collecte rendue possible grâce notamment à toute la région Hauts-de-France, très mobilisée en 2021 ! La force de toute votre région, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous donne les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie. Avec vous, grâce à vous, le Téléthon peut tout, va encore tout changer !
Découvrez sans attendre le message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon
Soprano, parrain du Téléthon 2021, a tenu lui aussi à vous adresser un message : « Merci, merci, merci pour cette aventure extraordinaire qui m’a profondément touchée. J’ai vu à quel point votre générosité change la vie des enfants. J’ai vu l’engagement des chercheurs, j’ai vu l’énergie des bénévoles, j’ai vu la force des familles… J’ai vécu un moment i-nou-bli-able ! »
🎥 Pierre (62)
Dans le Pas-de-Calais, le Téléthon peut tout changer dans la vie de Pierre
Petit, Pierre court moins vite que les autres. Malgré tous ses efforts, il ne parvient pas à suivre le rythme de ses camarades de classe, ni même de sa sœur cadette. Ses parents consultent alors des spécialistes : médecin du sport, podologue... Les examens révèlent une maladie du cœur, mais aussi d’autres atteintes. Un an après les premières consultations, le diagnostic tombe : Pierre est atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, une maladie rare provoquant une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des épaules et entraînant une perte de la marche.
« Le 8 juin 2016, jour de son anniversaire, on apprend le nom de la maladie... Et là ce jour-là, tout mon monde s'écroule, réellement ! Vous rentrez dans une espèce de tunnel noir, dont vous ne voyez pas la fin. » témoigne son père.
Au fil du temps, Pierre a de plus en plus de mal à marcher : il n’arrive plus à franchir les bordures des routes, à monter les marches d’escaliers, à s’installer dans la voiture, dans son lit…. Aujourd’hui, il ne peut plus faire d’activité physique et il ne se déplace plus sans sa trottinette électrique.
Isabelle, sa maman, est inquiète pour l’avenir : « C’est l’ensemble des muscles qui est touché et on ne sait pas à quel rythme la maladie va évoluer. Elle évolue, c’est inexorable. C’est comme une épée de Damoclès au-dessus de notre tête ».
Le Téléthon, le moyen d'avancer plus vite que la maladie
Face à l'évolution de la maladie de notre fils, il est urgent que la recherche aille vite. C'est une course au quotidien pour que la maladie recule. Il y a des pistes sérieuses, maintenant il faut donner du carburant à la recherche pour avancer plus vite que la maladie. C'est sûr le Téléthon peut tout changer
témoigne le papa de Pierre
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Guérir les myopathies des ceintures : le but d'une vie !
C’est en 1995 que la chercheuse découvre le gène de la calpaïne 3, responsable d'une myopathie des ceintures. Depuis, plus de 30 gènes différents ont été identifiés dans les myopathies des ceintures. Cette découverte majeure ouvre la porte à la recherche de traitements, et depuis 1995 la chercheuse travaille sans relâche pour y parvenir !
Aujourd’hui, le travail de toute une vie est sur le point d’aboutir : l’équipe d’Isabelle Richard a mis au point une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP, une des formes de la maladie. Après avoir apporté la preuve de principe que cette approche fonctionnait, et avoir déterminé la dose efficace et sûre pour les malades, il reste à comprendre l’évolution naturelle de la maladie, ce qui permettra d’évaluer l’efficacité du futur traitement. Un essai clinique pour cette thérapie génique devrait démarrer en 2022. Un espoir immense pour les malades !
Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.
Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.
Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🎥 Victoire (62)
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Quand Victoire nait, Laetitia et Jordan, ses parents, constatent que leur bébé n’est pas aussi tonique que leurs ainés : elle ne tient pas sa tête, ne tient pas assise… Inquiets, ils consultent. A 8 mois, Victoire est diagnostiquée de la forme la plus sévère de l’amyotrophie spinale. C’est le choc. En effet, cette maladie condamne les enfants avant l’âge de deux ans.
Grâce aux recherches pionnières menées à Généthon*, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, un traitement de thérapie génique existe. Il permet de stopper l’évolution de la maladie et, en une seule injection, de sauver la vie des enfants.
Traitée quinze jours après le diagnostic, Victoire a aujourd’hui 2 ans. Elle est capable de se tenir assise seule, de préparer un petit café à toute personne qui veut bien jouer avec elle à la dinette. Elle a suffisamment de force pour se tenir debout avec de l’aide et sa maman l’a vue faire ses premiers pas lors d’une séance de balnéothérapie. Oui, Victoire porte bien son prénom !
Le jour du traitement, c’est le silence dans la chambre de l’hôpital. Le temps s’arrête... On voit les petites gouttes du traitement tomber et on se dit, ça y est, elle est sauvée. Ce jour est gravé dans ma mémoire, c’est la deuxième naissance de ma fille.
Laetitia, maman de Victoire
Oui, le Téléthon a tout changé. Il nous a donné les moyens de créer nos propres laboratoires et de révolutionner la médecine pour des centaines d’enfants à l’image de Victoire aujourd’hui.
Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement.
Nous pouvons être fiers, mais combien de petites Victoire attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🥼 Chercheuses
1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon
Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie.
C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. Les résultats sont incroyables !
C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France.
Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !
Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !
Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités
Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Un médicament de thérapie génique a été autorisé aux Etats-Unis et est en cours d’autorisation en Europe, est issu d’une recherche qui a démarré en France. Et,ce traitement a changé le destin d’enfants condamnés, comme Victoire, Hyacinthe, Augustin et d’autres, à qui la thérapie génique a offert une deuxième vie.
Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades.
Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !
Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».
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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
💛 Vos dons
Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
Où vont vos dons ?
Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.
Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.
Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.
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