2 987 782 € recueillis en Centre-Val de Loire pour le Téléthon 2021 : c’est tout simplement extra-ordinaire ! Les 3 et 4 décembre derniers, le Téléthon a renoué avec la mobilisation populaire des villes et des villages qui fait sa particularité et sa force. Portée par l’envie d’être ensemble et grâce à la générosité de tous, la collecte finale du Téléthon 2021 atteint 85 933 166 euros, alors que le compteur affichait 73 millions d’euros en fin d’émission. Une collecte rendue possible grâce notamment à toute la région Centre-Val de Loire, très mobilisée en 2021 ! La force de toute votre région, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous donne les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie. Avec vous, grâce à vous, le Téléthon peut tout, va encore tout changer !
Découvrez sans attendre le message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon
Soprano, parrain du Téléthon 2021, a tenu lui aussi à vous adresser un message : « Merci, merci, merci pour cette aventure extraordinaire qui m’a profondément touchée. J’ai vu à quel point votre générosité change la vie des enfants. J’ai vu l’engagement des chercheurs, j’ai vu l’énergie des bénévoles, j’ai vu la force des familles… J’ai vécu un moment i-nou-bli-able ! »
💛 Falone (45)
Le Téléthon peut tout changer dans la vie de Falone, jeune orléanaise
Falone vit dans le Loiret. Cette jeune femme de 24 ans est atteinte de calpaïnopathie, une maladie qui prive ses muscles de force. Cette maladie fait partie des myopathies des ceintures et est proche de celle de Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021.
Depuis toujours Falone est une enfant pâle, chétive et moins dynamique que son frère et sa soeur. Alors qu’elle vient de fêter son troisième anniversaire, Elodie et Kevin, ses parents, se décident à aller consulter. D’examens en consultations, le diagnostic finit par tomber un an plus tard, Falone est atteinte de calpaïnopathie. Malgré le choc, la famille ne baisse pas les bras et fait tout pour que la petite fille ait une vie comme les autres. Epaulé par la consultation pluridisciplinaire du CHU de Tours et le service régional de l’AFM-Téléthon, la famille ne se sent pas abandonnée.
On n’est pas tous seuls, on est super bien accompagnés par l’hôpital et par l’AFM-Téléthon. Catherine, notre Référente Parcours de Santé, est formidable, elle nous appelle régulièrement pour prendre des nouvelles. Quand nous sommes dans le flou, on peut lui parler.
explique Elodie la maman.
Portée par l’espoir d’un traitement, la famille croit en la recherche.
C’est sur la bonne voie pour les autres myopathies des ceintures, avec l’essai qui débute nous avons grand espoir. Avant le Téléthon, il n’y avait rien pour ces maladies-là. Heureusement que le Téléthon a fait avancer les choses.
En effet, un essai de thérapie génique, mené par Généthon, devrait débuter 2022 pour une forme de myopathie de ceintures.
Falone est atteinte d'une maladie proche de celle de Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021
Pour tous ceux qui attendent et espèrent un traitement, le Téléthon peut encore, doit encore, va encore tout changer... Votre générosité nous donne la force de nous battre et d'avancer !
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🎥 Bientôt, un essai
C’est en 1995 que la chercheuse découvre le gène de la calpaïne 3, responsable de la myopathie des ceintures. Depuis, plus de 30 gènes différents ont été identifiés dans les myopathies des ceintures. Cette découverte majeure ouvre la porte à la recherche de traitements, et depuis 1995 la chercheuse travaille sans relâche pour y parvenir !
Aujourd’hui, le travail de toute une vie est sur le point d’aboutir : l’équipe d’Isabelle Richard a mis au point une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP, une des formes de la maladie. Après avoir apporté la preuve de principe que cette approche fonctionnait, et avoir déterminé la dose efficace et sûre pour les malades, il reste à comprendre l’évolution naturelle de la maladie, ce qui permettra d’évaluer l’efficacité du futur traitement.
Un essai clinique pour cette thérapie génique devrait démarrer en 2022. Un espoir immense pour les malades !
Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.
Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.
Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Ewan (28)
Ewan a 10 ans et vit dans l’Eure-et-Loire. Le petit garçon est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire qui affaiblit peu à peu ses muscles. A l’âge où les bébés commencent à marcher, les parents d’Ewan s’interrogent car le bébé ne montre ni l’envie, ni la capacité de marcher. Mais l’histoire d’Ewan incarne le nouveau monde thérapeutique dans lequel sont entrées les maladies rares. En effet, en juillet 2019, ses parents apprennent que leur petit garçon peut bénéficier d’un médicament. Et après quelques semaines, Ewan commence à en ressentir des effets.
L'AFM-Téléthon est à l'origine de la découverte du gène responsable de l'amyotrophie spinale dont est atteinte Ewan. Cette découverte a permis la mise au point de traitements par divers laboratoires, dont celui proposé à Ewen depuis juillet 2019. Avec ce traitement, il progresse de manière régulière, contre le cours normal de la maladie.
Notre fils se déplace enfin avec un déambulateur, il a pris de la force et peut se saisir de petits objets, sa motricité fine se sont améliorés…
explique sa maman.
Cette année, Ewan va faire sa rentrée en CM2.
Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades.
Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !
Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».
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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
💛 Vos dons
Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
Où vont vos dons ?
Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.
Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.
Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.
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💛 Choisir le don régulier
Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades
En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.
| + de sérénité Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire. | + de liberté Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr | + de simplicité Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche. |
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