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Centre Val-de-Loire, le cœur du Téléthon bat dans votre région !

3 225 423 €, 626 animations et 354 communes mobilisées en 2022. Grâce à vous, grâce à la mobilisation de toute la région Centre Val-de-Loire, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous remportons de nouvelles victoires contre la maladie. Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

 

chateau de la Loire

💛 Vianney

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Pour le Téléthon, vous pouvez compter sur moi, comme je compte sur vous !

Vianney, parrain du Téléthon 2023

Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur la mobilisation de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, terre où générosité et solidarité sont de tradition, pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

🧭 Près de chez vous

3 225 423 €, 626 animations et 354 communes mobilisées en 2022. Grâce à vous, grâce à la mobilisation de toute la région Centre Val-de-Loire, terre où générosité et solidarité sont de tradition, nous remportons de nouvelles victoires contre la maladie. Les 8 et 9 décembre, pour le Téléthon, nous comptons sur votre mobilisation renouvelée pour nous donner la force de guérir ! En 2023, grâce vous, le Téléthon peut tout changer.

Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous !

👨‍👩‍👧‍👦 En Centre Val-de-Loire, ils témoignent

Eure-et-Loir (28)

Un essai de thérapie génique pour la maladie de Marine et Mathilde

Si le visage de Marine vous dit quelque chose, c’est parce qu’elle a été l’ambassadrice du Téléthon 2020. Marine et Mathilde sont deux soeurs de 23 et 7 ans, atteintes d’une forme de myopathie des ceintures qui les prive peu à peu de leurs muscles. La famille vit à Clévilliers en Eure-et-Loir.

Quand le diagnostic tombe alors qu’elle est adolescente, le monde de la jeunefille s’écroule, mais l’adolescente, battante, continue ses études, prend son indépendance et déménage à plusieurs centaines de kilomètres de chez ses parents. En décembre 2022, Mathilde, sa petite soeur est à son tour diagnostiquée. Un nouveau choc pour la famille.

C’est un deuxième train qui nous passe dessus, une nouvelle claque. On sortait à peine la tête de l’eau. Maintenant, il faut digérer, remonter et se battre, encore.

Ensemble, entourées de leur soeur Manon et de leurs parents, elles ont beaucoup d’espoirs dans les avancées de la science. « Je sais que l’essai de thérapie génique a commencé chez plusieurs patients ». Marine a pu intégrer l’étude sur l’’histoire naturelle de la maladie. « J’ai beaucoup d’espoir pour que Mathilde puisse faire partie de l’essai d’ici 5/6 ans... On espère que la maladie ne se sera pas trop développée d’ici là … » souligne sa maman.

Myopathie des ceintures : l’ère de la thérapie génique s’ouvre

Grâce aux travaux menées depuis plus de 30 ans par Isabelle Richard, scientifique experte des myopathies des ceintures à Généthon, le labo du Téléthon, l’ère de la thérapie génique s’ouvre pour ce groupe de maladies musculaires d’origine génétique.  

La chercheuse a été pionnière de la génétique des myopathies des ceintures, avec la découverte de l’origine génétique de plusieurs de ces pathologies, et l’est aujourd’hui dans les phases thérapeutiques. Après avoir multiplié les preuves de concept, elle a démontré l’efficacité de la thérapie génique dans les phases pré-cliniques notamment pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Aujourd’hui, un premier essai européen dans le domaine des myopathies des ceintures liées au gène FKRP est lancé. C’est une étape majeure vers le développement d’un traitement pour cette maladie !
 

Découvrez le témoignage d’Isabelle Richard :

 

Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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Indre-et-Loire (37)

Un essai clinique encourageant dans la maladie d’Anaïs, 14 ans - Tour (37)

La famille vit depuis près de 14 ans dans un quotidien qui laisse peu de place à l’improvisation, centré sur la surveillance du taux de bilirubine, une substance jaune normalement éliminé par le foie, qui, chez Anaïs, s’accumule et met sa vie en danger. A sa naissance, Anaïs fait– une sorte de jaunisse intense et persistante, des examens sont alors réalisés. Rapidement, le diagnostic tombe. Les médecins annoncent une maladie du foie qui impose à Anaïs de passer ses nuits sous des lampes de photothérapie, seul traitement qui permet de réguler son taux de bilirubine.

Elle passe plus de 10 heures par nuit sous des lampes bleutées sous peine de séquelles irréversibles et d’une issue fatale. On vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. C’est un stress permanent car on n’a pas le droit à l’erreur.

 

Malgré les contraintes, la famille vit la vie la plus normale possible. « Ce que nous voulons, c’est qu’Anaïs parte en vacances, dorme chez ses grands-parents ou chez des copines… comme toutes les autres petites filles ! ».

L’espoir en la recherche est concret.

J’estime que dans notre malheur, on a de la chance car la maladie est candidate à la thérapie génique grâce à l’AFM-Téléthon. Pour d’autres, l’espoir n’est même pas là. La photothérapie n’est qu’un palliatif, un soin qui empêche Anaïs de mourir. La thérapie génique, c’est un espoir de guérison, des solutions arrivent… 

👩‍🔬 La recherche avance

La recherche progresse et ses avancées sont porteuses d’un immense espoir pour les familles. Des résultats récents ont montré la première preuve d’efficacité d’une thérapie génique dans une maladie métabolique du foie.

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Depuis 2017, un traitement de thérapie génique, conçu par l’équipe « Immunologie et Thérapie Génique des Maladies du Foie » de Généthon, dirigée par Giuseppe Ronzitti, est à l’essai. Il a pour objectif d’amener une copie fonctionnelle du gène défectueux à l’intérieur du foie, permettant de rétablir la fonction déficiente et éliminer la bilirubine. Les premiers résultats de ce candidat-médicament sont encourageants et montrent que la thérapie génique peut libérer les malades des contraintes de la photothérapie. 

Une nouvelle étape a démarré en début d’année avec la « phase pivot » de l’essai qui devra confirmer l’effet-dose chez un plus grand nombre de malades dont des enfants à partir de 10 ans, âge de maturité du foie. 
Mettre au point des thérapies innovantes pour des maladies sans solution thérapeutique, c’est le combat de l’AFM-Téléthon.

Les chercheurs nous le disent : ils connaissent le chemin, c'est juste une question de moyens. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre. Ensemble, remportons de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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💛 Ma région est solidaire

Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages.

Partagez avec nous vos messages de soutien, de fierté et d'encouragement accompagnés de votre prénom, votre ville et votre code postal afin de montrer la mobilisation de toutes les belles régions de France.  Suivez le développement de cette belle mobilisation jour après jour !

 

📧 Mon message

💛 On a besoin de vous

On a besoin de vous - grand

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💛 Vos dons

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

❤️ Transparence

Téléthon : vous nous donnez les moyens d'agir

L'AFM Téléthon s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des dons qui lui sont confiés. Découvrez à quoi servent les dons du Téléthon.

 

Votre don au Téléthon finance la recherche. Nos chercheurs et nos laboratoires la transforment en traitements. Pour le Téléthon 2022, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !

 

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7877 malades et leur famille ont été suivis en 2022 par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.

💛 Don régulier

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Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

 

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+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

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