En 2025, vous avez été nombreuses et nombreux à vous mobiliser pour le Téléthon dans votre région :
1 218 animations organisées
14 000 bénévoles mobilisés
629 communes participantes
Merci à toutes celles et ceux qui se sont mobilisés dans le Grand Est !
Grâce à votre générosité, nous pouvons :
- Financer la recherche et le développement de nouveaux traitements ;
- Accompagner les familles touchées par une maladie rare ;
- Défendre les droits des malades et les accompagner vers une prise en charge médicale adaptée ;
- Animer un réseau de bénévoles présent sur tout le territoire.
💬 Témoignages
Le Téléthon est une grande fête nationale qui soutient des familles partout en France et aussi dans votre région !
Marne (51) - Léon, 7 mois, atteint d’une amyotrophie spinale
Très tôt après sa naissance, Léon est diagnostiqué d’une amyotrophie spinale. Heureusement, grâce aux recherches pionnières de Généthon*, le laboratoire fondé par l’AFM-Téléthon, il existe 3 traitements contre cette maladie. Léon a donc pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique, alors qu’il n’avait que 16 jours.
J’avais précédemment lu sur internet tout ce qui concernait la thérapie génique, j’avais regardé toutes les vidéos des petites jumelles Marley et Mylan du dernier Téléthon et je trouvais ça à la fois fou et très encourageant. [...] Il va sans dire que Léon est né au bon endroit, au bon moment, la bonne année.
Aube (10) - Guillaume et Cyril, 9 et 17 ans, deux cousins atteints d’une myopathie de Duchenne
Je voulais découvrir plus de choses sur la recherche. J’ai compris que cela demandait beaucoup d’argent pour arriver à un médicament. Mais je suis confiant, je sais que cela va arriver, je l’espère, le plus tôt possible…
En 2018, âgé de 9 ans, Cyril est diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne. Par la suite, un dépistage familial est réalisé et les examens révèlent que Guillaume, son cousin âgé à l’époque de 18 mois, est atteint de la même maladie. Pour l’instant, Guillaume rencontre des difficultés à sauter et à monter les escaliers mais n’a pas d’autres symptômes apparents.
Cette famille garde espoir et croit aux avancées de Généthon*, le laboratoire du Téléthon. Pour le moment, les chercheurs élaborent un médicament qui est en phase d’évaluation clinique.
Les deux cousins n’abandonnent pas et agissent chacun à leur échelle. Cyril sensibilise ses camarades, tandis que Guillaume participe à l’étude d’histoire naturelle menée dans le cadre de l’essai clinique de Généthon*. Ils attendent avec impatience les résultats de la dernière phase d’évaluation du candidat médicament, qui pourrait bientôt devenir un traitement pour eux.
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, le combat n’est pas fini.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
🔬 Recherche
Face à une maladie rare du foie, Marine Laurent recherche des solutions
Originaire de Thionville (57), Marine Laurent est chercheuse à Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique. Elle travaille sur le développement de traitements pour la maladie de Wolman, une pathologie génétique très rare qui touche le foie.
Cette maladie provoque une accumulation de lipides (graisses) dans le corps, causant des atteintes graves à divers organes, notamment la moelle osseuse et le système digestif. En l’absence de traitement réellement efficace à ce jour, cette maladie emporte les enfants avant l’âge de deux ans. C’est pourquoi Marine étudie deux approches. L’une est une thérapie génique « in vivo » qui consiste à administrer le gène directement dans le corps. L’autre est une thérapie « ex vivo », où les cellules prélevées dans le sang sont corrigées en laboratoire pour être ensuite réinjectées dans l'organisme.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
💛 Se mobiliser à nos côtés
Ensemble, poursuivons le combat lors de la 40e édition du Téléthon. Rendez-vous les 5 et 6 décembre 2026 !
Envie d'agir à nos côtés ?
Que vous soyez donateur, bénévole ou organisateur d'animation, votre engagement peut faire la différence :
Depuis 40 ans, grâce au Téléthon, le monde des maladies rares a changé. Les premières victoires sont là, mais nous devons aller plus loin pour toutes les personnes encore en attente de traitement.
Merci pour votre solidarité !
🚩 Carte des mobilisations
De nombreux bénévoles organisent cette année encore des défis sportifs, animations festives, randonnées, concerts ou marchés solidaires partout dans le Grand Est.
N’attendez plus, trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une bouffée de joie et de solidarité.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers 2025.
Et pour nous soutenir sur le long terme, choisissez le don mensuel. Ensemble, mois après mois, nous pouvons faire avancer la recherche et combattre la maladie.