Quand Virginie, la maman de Lou, a su que sa fille et son fils Hugo étaient atteints d’une maladie mitochondriale, elle a cherché tous les diagnostics possibles. « J’ai dit à mon homme : il ne faut pas que ce soit le syndrome de Leigh parce que si c’est ça, on perd nos enfants en quelques années, c’est le pire ! Et puis c’était le syndrome de Leigh… ».
En l’espace de deux ans, Hugo perd l’usage de son corps. Il est emporté par la maladie à l’âge de 6 ans.
Aujourd’hui âgée de 13 ans, Lou risque de voir sa santé se dégrader à tout moment. La maladie évolue par poussées et peut toucher des fonctions vitales.
« Le temps, pour Lou, c’est très anxiogène. » résume sa maman. Déterminée à ne rien lâcher, la famille se bat pour faire avancer la recherche pour Lou, et pour tous ceux qui, comme elle, sont atteints d’une maladie ultra-rare.
Pour tout savoir sur Lou, sa maladie, et les recherches, c’est ici !