Bertrand Fontaine, directeur scientifique et médical de l'Institut de Myologie explique pourquoi les dons sont indispensables pour aller plus vite : ce que l'on a appris sur les maladies rares peut s'appliquer à des maladies plus fréquentes.
En 1996, l’AFM-Téléthon a créeé l’Institut de Myologie, un pôle d’expertise sur le muscle et ses maladies unique en Europe. 250 experts (médecins, chercheurs, techniciens…) y sont rassemblés couvrant l’ensemble des activités liées à la myologie, la science et la médecine du muscle.
Un projet de Fondation de myologie est en cours. Pour l’AFM-Téléthon, cette Fondation a pour vocation de pérenniser la myologie et devenir une tête de pont nationale et internationale de la discipline.