Ivy a 4 ans. Atteinte d’une myopathie non identifiée, elle n’a jamais marché et respire à l’aide d’une machine. Son papa, Tony, a arrêté de travailler pour s’occuper d’elle à plein temps. Dans l’attente d’un diagnostic qui leur permettra de connaître le nom de la maladie d’Ivy, chaque jour est un combat. Pour eux, le Téléthon peut tout changer.
L’AFM-Téléthon se bat pour accélérer le diagnostic pour tous. Mettre un nom sur la maladie, pour le malade et sa famille, c’est savoir contre quoi on se bat, c’est pouvoir bénéficier d’une prise en charge médicale adaptée pour ralentir l’évolution de la maladie, et c’est le point de départ incontournable d’une recherche pouvant aboutir à un traitement.
Pour tous ceux qui attendent, comme Ivy, le Téléthon peut tout changer.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations