Aujourd'hui, grâce aux dons du Téléthon et aux recherches pionnières menées à Généthon, un traitement existe pour l'amyotrophie spinale de type 1, dont est atteint Hyacinthe. Le traitement de thérapie génique, une seule injection, stoppe l'évolution de la maladie et sauve la vie des enfants. Mathilde, maman de Hyacinthe explique l'importance du dépistage néonatal, qui permettrait de traiter les enfants le plus tôt possible et d'éviter ainsi de développer des symptômes de la maladie.
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