En septembre 2021, la vie de Maxence bascule. Il est diagnostiqué d'une cardiomyopathie hypertrophique sévère bilatérale.
Quelques mois plus tard, un trouble du rythme cardiaque alerte les médecins. Juste avant la pose d’un défibrillateur, le diagnostic s’affine : Maxence est atteint de la maladie de Danon, une maladie génétique très rare qui fragilise le cœur, les muscles et peut impacter la vision et les capacités d’apprentissage. On lui implante un pacemaker en plus du défibrillateur.
Depuis, chaque jour est un défi. Rééducation hebdomadaire, suivi pluridisciplinaire… Maxence affronte la maladie avec courage et détermination.
95% des maladies rares restent encore sans traitement. Pour toutes celles et ceux qui comme Maxence, attendent le traitement qui changera leur vie, n’attendez pas : c’est maintenant qu’il faut donner !