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Modifier mes préférencesLa maladie de Paul ne laisse aucun répit. « Un mois où tout va bien, c’est rarement plus », confie Marie. Ce soir, son petit garçon atteint d’épidermolyse bulleuse souffre trop pour être présent. Trois dilatations de l’œsophage en neuf mois… et « plus de plan B ».
Marie, sa maman, a tenu à être là malgré tout. Soutenue par Hélène et Jessica, rencontrées grâce au Téléthon en 2024, elle puise dans cette solidarité une force essentielle : « On a la même rage et les mêmes peurs ».
Ce soir, elle parle pour Paul et pour tous les enfants qui n’ont, pour l’instant, aucune solution thérapeutique. Une urgence vitale à laquelle chaque don peut répondre.