À 15 mois, Noé est diagnostiqué d’une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire évolutive qui fragilise ses muscles et sa mobilité. Après le choc du diagnostic, une perspective s’ouvre grâce aux avancées rendues possibles par le Téléthon.
Deux mois plus tard, Noé reçoit une thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon. Les effets positifs arrivent vite : tonus retrouvé, gestes plus assurés, étapes clés franchies une à une. Depuis, chaque nouveau progrès de Noé est vécu comme une victoire par toute la famille. Aujourd’hui âgé de 4 ans, Noé continue de gagner en autonomie.
Son histoire le montre, le Téléthon a tout changé dans la vie de Noé. La thérapie génique, lui a offert un nouvel avenir, comme à près de 5000 enfants dans le monde. Ensemble, Il faut continuer à multiplier les victoires comme celle-là.
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Pour Noé, le Téléthon a tout changé
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