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Modifier mes préférencesFanny a rejoint DREAMS pour faire entendre la voix des patients. Très documentée sur la maladie de Danon, elle aide l’équipe à trouver des volontaires et participe à l’élaboration d’outils de suivi : « Je dis les besoins que les patients ont. » Xavier Nissan salue cette démarche : à chaque consultation, les jeunes patients doivent expliquer leur maladie « à leur médecin ». D’où l’importance de co-construire avec eux : « C’est pour ça qu’on a créé ce groupe de patients. »