À seulement 2 ans, Sacha reçoit un diagnostic bouleversant : une myopathie de Duchenne, une maladie rare qui détruit progressivement ses muscles. En décembre 2022, le petit garçon devient l’un des premiers enfants à recevoir, dans le cadre d’un essai clinique, le candidat-médicament de thérapie génique mis au point par le laboratoire du Téléthon : Généthon.
Un traitement porteur d’espoir, que sa famille surnomme affectueusement le « Sérum du Super Soldat ». Son secret ? Une version raccourcie du gène de la dystrophine (la microdystrophine) pour restaurer la production de la protéine manquante dans les muscles de Sacha.
Rapidement, ses parents Hélène et Edouard constatent des progrès. Aujourd’hui, Sacha bondit, pédale, grimpe les escaliers… avec un grand sourire aux lèvres. Les résultats sont là et, pour toute la famille, c’est une nouvelle vie qui a commencé !
Les 5 et 6 décembre, continuons d’écrire des histoires comme celle de Sacha. Ensemble, faisons gagner la vie.