🚨 URGENT
Le Téléthon est aujourd’hui menacé. La crise sanitaire empêche la mise en place des événements locaux. Soit un risque de plus de 30 Millions €, au moment même, où nos chercheurs multiplient les victoires contre des maladies rares avec des perspectives pour des maladies beaucoup plus fréquentes.
C’est pourquoi, aujourd’hui, nous vous lançons un appel d’urgence.
Ensemble, on va faire la preuve que, quelque soient les tempêtes, le Téléthon reste le plus grand événement solidaire de France.
Le 14 juillet en hiver c’est dans moins d’1 semaine !
🎥 L'appel
Malgré les difficultés que nous traversons tous, je sais que je peux compter sur vous. Vous serez là, fidèles à notre rendez-vous, plus solidaires que jamais…
Quand je pense à toutes ces familles qui aujourd’hui ont tellement d’espoir, ces centaines de patients qui sont dans les essais, j’ai envie de vous dire seulement 2 choses : Fierté collective et Mobilisation générale.
📣 Le combat
« Les enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 ne dépassent pas l’âge de 2 ans, normalement. Les muscles des poumons s’atrophient et ils s’en vont parce qu’il y a des problèmes respiratoires. Les 2 ans de Hyacinthe, c’est la plus grande victoire. Il souffle ses deux ans avec un souffle de vie qui me remplit de joie ».
Découvrez le témoignage émouvant de Cédric et Mathilde, parents de Hyacinthe, qui puisent dans cette incroyable avancée, la force morale de se battre encore et d'avancer. Une deuxième chance pour leur fils, une deuxième vie pour toute une famille.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Âgée de 20 ans, Marine voit sa maladie progresser et influer sur de nombreux aspects de sa vie. Outre la fatigue quotidienne qui se fait de plus en plus sentir, les matins où elle a du mal à se lever car ses muscles sont « comme endormis », la maladie l’a également contrainte à modifier son orientation scolaire et professionnelle.
« Je n’ai pas envie d’être dépendante. Je veux pouvoir vivre ma vie. »
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations