💛 Résister à la maladie
« Notre fille, c’est notre bataille, pas question de lâcher.»
La vie de la famille bascule, à peine trois mois après la naissance d’Ivy. Ses parents observent une diminution de sa mobilité au niveau des pieds. Des examens médicaux s’enchainent. Le neuropédiatre parle d’une maladie neuromusculaire mais les analyses génétiques ne permettent pas de déterminer la pathologie exacte.
Avant même ses 2 ans, la santé de la petite fille se dégrade subitement. Elle doit bénéficier de l’aide de machines pour respirer et pour se nourrir.
« Elle n’a jamais marché, ne s’est jamais tenue assise. On ne peut pas la laisser toute seule, pas même quelques minutes, de jour comme de nuit », témoigne Tony, son papa. En alerte permanente, tour à tour infirmiers, kinésithérapeutes… ses parents, Tony et Margaux, apprennent alors les gestes nécessaires pour résister face à l’évolution de la maladie.
Depuis juillet 2022, un séquençage du génome d’Ivy pour rechercher le gène responsable de la maladie est en cours. Il n’a pas encore permis de mettre un nom sur la maladie qui gagne du terrain et s’attaque à ses muscles.
Aujourd’hui, on voit la maladie malheureusement évoluer. Le plus dur ce n’est pas de ne pas savoir ce que c’est comme maladie, c’est de ne pas pouvoir se projeter. Être dans l’attente et l’interrogation H24. C’est surtout ça !
confie Tony qui malgré tout, avec Margaux, garde le sourire pour donner à Ivy «la meilleure vie qu’elle puisse avoir ».
Dans l'attente du diagnostic qui pourrait changer la vie de leur fille, Margaux et Tony s'accrochent.
Ils se battent, veulent croire aux progrès de la recherche et ne lâchent rien dans l'attente d'un diagnostic qui pourrait améliorer la vie d'Ivy. Nous comptons sur vous pour le Téléthon, les 8 et 9 décembre. Donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
▶️ Ivy
« Tu nous donnes la force de nous battre chaque jour » déclarent Tony et Margaux, les parents d'Ivy.
Les premières victoires sont là mais pour Ivy et pour tous ceux qui attendent, il n'y a pas de plan B. Nous ne pouvons rien lâcher. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
👨⚕️ Accélérer le diagnostic
Avec la multiplication des traitements, avec les nouvelles pistes thérapeutiques en développement, des perspectives plus nombreuses s’ouvrent pour les malades. Plus que jamais, bénéficier d’un diagnostic est indispensable.
Mettre un nom sur la maladie, pour le malade, et sa famille, c’est savoir contre quoi on se bat, c’est pouvoir bénéficier d’une prise en charge médicale adaptée pour ralentir l’évolution de la maladie et c’est le point de départ incontournable d’une recherche pouvant aboutir à un traitement. Pour l’AFM-Téléthon, l’accélération du diagnostic est une priorité.
Depuis le 1er Téléthon, près de 4000 gènes ont été identifiés. Mettre un nom sur sa maladie, c'est savoir contre quoi on se bat et bénéficier d'une prise en charge adaptée. Pour tous ceux qui attendent, nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Le combat de l'AFM-Téléthon
Depuis sa création, l'AFM-Téléthon se bat pour tenir la promesse faite par des parents à leurs enfants : guérir les maladies rares neuromusculaires. En 35 ans, votre mobilisation dans le cadre du Téléthon a contribué à tout changer : les premiers traitements sont là. Mais pour tous ceux qui, comme Ivy, attendent encore le traitement qui pourra sauver leur vie, il y a urgence.
Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🧭 Je me mobilise
Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages. Et, cette année, sur le terrain, le Téléthon sera placé sur le signe de la couleur ! Envie d’aller plus loin ?
Les coordinateurs Téléthon vous aiguilleront pas à pas dans l’organisation de votre animation ! Repas, défis sportifs, soirée animée, défilés colorés, … Laissez-vous tenter et proposez un évènement qui vous ressemble !
💛 On a besoin de vous
Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
💛 Vos dons
Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
Votre don au Téléthon finance la recherche que nos experts et nos laboratoires transforment en traitements. Pour le Téléthon 2023, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !
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💛 Transparence
Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.
Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.
Dans le cadre de sa mission Aider, 178 professionnels au sein de 16 services régionaux, ont accompagné 7877 malades et leurs proches en 2022.
💛 Don régulier
Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades
En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.
| + de sérénité Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire. | + de liberté Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr | + de simplicité Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche. |
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