En 2024, vous avez été nombreuses et nombreux à vous mobiliser pour le Téléthon dans votre région :
1 141 animations organisées
13 692 bénévoles mobilisés
514 communes participantes
Pour tous les malades et leurs familles en attente de traitement, le combat continue, et nous avons encore besoin de votre soutien. Rendez-vous les 5 et 6 décembre pour le Téléthon 2025.
🚩 Carte des mobilisations
Faisons bouger les lignes en Normandie ! Cette année, votre région est à l'honneur, puisque Carentan-les-Marais (50) est l'une des 4 villes ambassadrices du Téléthon 2025 !
N’attendez plus, trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une bouffée de joie et de solidarité.
💛 Santa
La marraine de l’édition 2025, Santa a tenu à vous adresser un message.
💬 Témoignages
Seine-Maritime (76) - Zayd, 11 ans, atteint d’une amyotrophie spinale
Le message du Téléthon, c’est de ne pas abandonner. Et moi, je ferai toujours pareil.
Zayd, 11 ans, est atteint d’une amyotrophie spinale. C’est un élève de 5e brillant dans toutes les disciplines, mais il lui est impossible de jouer au football comme ses copains. Malgré sa maladie, il s’implique à sa façon, en étant le coach de son équipe de foot. En dehors du collège, sa vie est rythmée par des soins médicaux : port d’un corset pour maintenir son dos droit, séances de kinésithérapie trois fois par semaine, verticalisation, ventilation nocturne.
Grâce aux avancées de la recherche, Zayd bénéficie aujourd’hui d’un traitement qui ralentit l’évolution de sa maladie : « Si je ne l’avais pas eu, ma force aurait régressé et je n’aurais vraiment pas beaucoup de force. » Zayd regarde plus loin. Même s’il bénéficie d’un traitement, il est conscient que d’autres solutions restent à inventer. Afin de contribuer un jour à la recherche et à l’innovation, Zyad rêve de devenir chercheur à Généthon *.
Calvados (14) - Miléna, 26 ans, atteinte d’une dystrophie musculaire congénitale
Je m’informe régulièrement, et je mène mes propres recherches pour mieux comprendre les avancées scientifiques dans ma maladie.
Depuis l’âge de 4 ans, Miléna vit avec une dystrophie musculaire congénitale, une maladie qui fragilise ses muscles. Petite, elle se déplaçait en fauteuil roulant, mais au lycée, elle décide de le mettre progressivement de côté. Ce qu’elle souhaite « se déplacer comme tout le monde ». Aujourd’hui, Miléna a grandi. Elle est devenue illustratrice indépendante et vit avec son conjoint. Sa maladie reste un combat de tous les jours, mais Miléna n'abandonne pas et croit en la recherche. Elle se lance quotidiennement de nouveaux défis, comme celui de la marche !
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Zayd, le combat n’est pas fini.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
🔬 Recherche
Les consultations pluridisciplinaires de votre région
Les consultations pluridisciplinaires ont été mises en place avec l’aide de l’AFM-Téléthon. Elles visent à assurer une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires.
Celles-ci permettent aux malades de consulter différents spécialistes essentiels à leur suivi médical, tels que des pneumologues, des cardiologues ou des kinésithérapeutes. Ces consultations ont lieu dans un même lieu et au cours d’une même journée, offrant ainsi un suivi complet et personnalisé.
En 2024, 49 consultations ont bénéficié du soutien de l’AFM-Téléthon, dont quatre en Normandie, notamment dans les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) de Rouen et de Caen.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référent Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.