Julien a 5 ans lorsque le diagnostic tombe : il est atteint de myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire qui entraîne une dégénérescence progressive des muscles et lui fait perdre la marche à 12 ans.
En 2005, Julien est ambassadeur du Téléthon. Pour lui, c’est l’occasion de prendre la parole et de porter celle d’autres jeunes confrontés à la maladie. De cette aventure, il garde des souvenirs très précis. Au Grand Palais, il fait notamment son entrée sur le plateau verticalisé dans son fauteuil électrique : « C'était assez impressionnant, inattendu. Et puis, quel lieu magique, au Grand Palais, c'était vraiment magnifique. »
Il y rencontre aussi des chercheurs, ceux qu’il appelle aujourd’hui « ceux qui sauvent nos vies ».
Vingt et un ans ont passé. À l’heure du 40e Téléthon, difficile de ne pas mesurer le chemin parcouru depuis son enfance et les progrès accomplis face à la maladie
« J'ai 38 ans aujourd'hui, comme quoi le Téléthon a aussi permis que je sois toujours là, donc c'est déjà une belle victoire.»
Là où la maladie n’existe plus
Le cinéma occupe aujourd’hui une place centrale dans la vie de Julien. Après des études dédiées, il crée aujourd’hui des contenus qui lui permettent de repousser, à l’écran, les limites imposées par la maladie.
« Le cinéma permet de maîtriser le mouvement dans l'espace et dans le temps. Donc je m'invente des nouvelles vies, je fabrique des mondes où la maladie n'existe plus. »
Dans ses créations, Julien donne corps à ces autres possibles. Dans l’une de ses vidéos réalisées à l’aide de l’intelligence artificielle, il se lève de son fauteuil. Dans First Steps, il s’envole vers la Lune et marche à nouveau : « Je voulais me guérir aussi de manière artistique. »
La conquête spatiale devient alors, sous sa caméra, la métaphore d’une autre conquête, celle qui accompagne son histoire depuis l’enfance : « Pour moi, la conquête spatiale, c'est comme la conquête de la guérison. »
Pour toutes les familles qui attendent encore, le combat continue. Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le 40e Téléthon.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Pour aller plus loin :
- Retrouvez l'ensemble des vidéos sur nos anciens ambassadeurs dans notre rubrique : Que sont-ils devenus ?
- Découvrez l’histoire des 5 familles ambassadrices du Téléthon 2026