En 2025, vous avez été nombreuses et nombreux à vous mobiliser pour le Téléthon dans votre région :
980 animations organisées
11 260 bénévoles mobilisés
520
communes participantes
Pour tous les malades et leurs familles en attente de traitement, le combat continue, et nous avons encore besoin de votre soutien. Rendez-vous les 4 et 5 décembre 2026 pour la 40e édition du Téléthon.
💬 Témoignages
Le Téléthon est une grande fête nationale qui soutient des familles partout en France et aussi dans votre région !
Jura (39) - Marcus, 4 ans, atteint d’une amyotrophie spinale et traité à 1 an par thérapie génique
Marcus a 14 mois lorsque les médecins lui diagnostiquent une amyotrophie spinale, une maladie mortelle. Marie et Nicolas, ses parents, font le choix de la thérapie génique qui, en une seule injection, peut changer le destin de leur fils. Marcus est le premier enfant de la région Bourgogne-Franche-Comté à bénéficier de ce traitement. Un mois plus tard, les progrès sont flagrants et Marcus retrouve des forces. Cependant, la maladie a déjà eu le temps d'abîmer ses muscles...
C'est pourquoi Marie et Nicolas ont soutenu avec force la généralisation du dépistage néonatal qui permet aux bébés atteints d'être traités avant que la maladie n'ait fait des dégâts irréversibles.
Tous les progrès qu'il a fait sont spectaculaires. C’est une chance
inespérée d’avoir pu bénéficier de ce médicament !
Côte d’Or (21) - Maxime, 6 ans, atteint d’une myopathie des ceintures
Maxime commence à marcher comme les enfants de son âge, mais très vite, ses parents, Lisa et Wolfgang, remarquent qu’il a de plus en plus de mal à se relever. Des analyses approfondies révèlent qu’il est atteint d’une forme ultra-rare de myopathie des ceintures. Seules une dizaine de personnes sont concernées à travers le monde, Maxime est le seul en France.
L’inconnu total et de nombreuses questions pour ses parents : « La maladie est-elle incurable ? Menace t-elle la vie de Maxime ? Pourra-t-il un jour travailler, vivre de façon autonome ? Les rares cas adultes référencés ont perdu la marche entre 30 et 40 ans. Depuis, on ne sait pas trop où on va… ».
Nous avons la certitude que nous pouvons aider la recherche à avancer encore plus vite pour que ces maladies ultra-rares sortent de l’ombre. Un jour, peut être, nous pourrons dire à Maxime qu’il n’a plus rien à craindre.
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Maxime, le combat n’est pas fini.
🔬 Recherche
Fanny Collaud, conçoit des médicaments prometteurs
Originaire de Besançon, Fanny Collaud est chercheuse à Généthon*, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique. Elle et son équipe ont conçu un médicament pour traiter le syndrome de Criger-Najjar, une maladie rare du foie d'origine génétique.
Un essai est actuellement mené en Europe et ses premiers résultats sont encourageants. En une seule injection, ce médicament a permis aux patients d'arrêter la photothérapie, indispensable quotidiennement pour survivre. L'essai se poursuit pour confirmer cette efficacité chez plus de malades, dont des enfants.
Des premiers résultats qui permettent de changer la vie de malades. Des résultats concrets que Fanny peut voir de ses propres yeux lors du Téléthon
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
🚩 Carte des mobilisations
De nombreux bénévoles organisent cette année encore des défis sportifs, animations festives, randonnées, concerts ou marchés solidaires partout en Bourgogne-Franche-Comté.
N’attendez plus, trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une bouffée de joie et de solidarité.
👨👩👧👦 Aider les familles
Justine, Référente parcours de santé dans le service régional Bourgogne-Franche- Comté, depuis 9 ans
« Je suis arrivée à l'AFM-Téléthon, un peu par hasard mais je ne suis pas restée par hasard. J'interviens principalement sur le département de l'Yonne et de la Côte d'Or. J'apprécie énormément mon métier et le lien auprès des familles. Notre rôle est riche ; nous sommes là pour les accompagner, sur le long terme, de prendre le temps à leurs côtés et d'aller à leur rythme pour les guider et les conseiller au mieux, et leur permettre la meilleure des prises en charge et la meilleure qualité de vie possible. C'est une chance de pouvoir se rendre au domicile et de comprendre le quotidien et les besoins de chacun. Le fait que notre association soit portée par des familles est une force. »
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Et pour nous soutenir sur le long terme, choisissez le don mensuel. Ensemble, mois après mois, nous pouvons faire avancer la recherche et combattre la maladie.