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Modifier mes préférencesL’amyotrophie spinale est une maladie rare qui attaque tous les muscles et qui, dans sa forme la plus sévère, tue les enfants avant l’âge de 2 ans. Grâce aux recherche pionnières menées à Généthon, un traitement de thérapie génique existe qui stoppe l’évolution de la maladie. Mais pour qu’il soit le plus efficace possible, il doit être administré tôt, avant l’apparition des symptômes.
Traité quelques semaines après sa naissance, Ibrahima ne présente aucun signe de la maladie : il marche et court comme tous les enfants de son âge.
C’est la raison pour laquelle l’AFM-Téléthon se bat pour le dépistage néonatal. L’Association a lancé un projet dans deux régions pilotes pour tester sa faisabilité.